手のジストニア(書痙)を持つママのプチ日記です。ジストニアの妊娠・出産・育児の続き編です。


by coconut_pudding21

難病指定とか

私は、今、治療してもらえる
その環境だけに感謝し
難病に指定してもらうとかは
また次元の違う話で。

波はあるものの
今、とっても調子がいい。

毎日うれしくて夜更かしして勉強。

ノートが取れないことが
とてもつらかったから
今は本当に感謝すべき毎日。

私は周りの人と考えてることが
なんだかすれ違っているようで
患者同士の話でも浮いちゃってる。

やっぱり仲間からは
離れた方がいいのかな。
[PR]
by coconut_pudding21 | 2014-10-03 13:56 | ぐち

ミッション完了!

難病患者としての視点で
(私は難病患者と言えるのか?)
コラムを書かせてもらいました。

友達に言われたのだけど
その子も持病あり
そんな医療従事者は
患者さんに何か伝えることが
できるのではないか、と。

私は患者仲間からはシビアな存在。
無理そうなことは、無理って思ってる。
いっぱい患者さんを見てるからね。

仕事仲間からは
ちょっと風変わりな存在。

そのスタンスは、変わることはない。

これからも
ベクトルの異なる視点を持ち続け
本当にこれでいいのか
まちがっていないか
検証しながら
ときには当たって砕けて

いや、砕けてはいかんのだ!

自分らしくいたいな、って思います。
[PR]
by coconut_pudding21 | 2014-08-28 00:12 | 毎日の暮らし

チャンス到来!

本当にご縁に感謝。

1つのチャンスがめぐってきた。

よくばらず、かっこつけず
がんばってきます。

では、いってきます!
[PR]
by coconut_pudding21 | 2014-08-25 01:59 | 楽しみ

リウマチは悲しい

仲の良いママ友がリウマチであることを
ひょんなことから、知ってしまった。

今日はずっと心は上の空。

どうもコントロールがよくないらしく
体もしんどいようだ。
近くにいても、気がつかない病気は
いろいろあるものだ。

全然、知らなくて、本当にごめん…

実をいうと、
私がなかなか子どもができなかったとき
「こればっかりは、順番だよ」
と言った彼女に嫉妬していた。
その後、彼女にはすぐ赤ちゃんができたのだ。

そうなんだよ。
神様は、数年後にリウマチという
ちょっとやっかいな病気になる彼女に
先に赤ちゃんを連れてきたんだ。

今日は1日中悲しかった。

彼女はもっと悲しいかもしれない。

どうしてあげたらいいのかな。
私が薬剤師だから話してくれたことかも。
せめてお薬のことだけでも心配なく飲めるように
支えていくしかないよなぁ。


だめだ、悲しくなってないで
ちゃんと仕事しなきゃ。

そして、私の病気は不便だけど
全然悲しくないや。
大変な人もいっぱいいるけどね、
少なくとも症状の軽い私は
決して悲しくなんかない。

本当にごめんなさい。
嫉妬なんかしたりして…
[PR]
by coconut_pudding21 | 2013-01-11 21:25 | ぐち

iPS細胞

山中教授のノーベル賞受賞、うれしかった。

私のジストニアはたいしたことないし
また最近、調子が盛り返してきたので
(お薬の量をふやしました)
あんまり関係ないのかもしれないけど。

神経の難病を抱える患者さんには
一筋の光だね。

研究が進んでくれますように。
[PR]
by coconut_pudding21 | 2012-10-13 18:21 | 1日1歩