手のジストニア(書痙)を持つママのプチ日記です。ジストニアの妊娠・出産・育児の続き編です。


by coconut_pudding21

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バクロフェンポンプ

たけしの家庭の医学が薬の話だったので
職場で、見ようね!という話になって
途中からではあったけれど、見ていました。

すると…

なんとバクロフェンポンプで
TJ医科大学のT先生が出てたよ。
いつもキリッとしていてかっこいいねぇ。

それで翌日、職場で番組のことが話題に。
バクロフェンのことは薬剤師だから
みんないちおう知ってても
バクロフェンポンプというものは誰も知らなかった。
たくさん宣伝(?)しておいた!

これを機会に、多くの医療従事者に知ってほしいなと思った。


ジストニアからはちょっと外れるけど
T先生の努力を知ってちょっとうれしくなったので
日記に書いておくわ。
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by coconut_pudding21 | 2012-11-28 21:46 | 1日1歩

オフ会

今日はジストニアの仲間とオフ会でした。
mixiで知り合った方と、全部で6人。
そのうち、初めてお会いする方が4人いらっしゃいました。

この前の診察の時、先生からいろいろ忠告を受け
友人に相談したところ・・・
有志を集めて、今の自分たちに何ができるか
みんなで考えようと言うことになって。

もともと別企画で予定されていた飲み会に
急遽、参加させてもらいました。


その日に集まったメンバーは、
痙性斜頸、眼瞼痙攣、全身性、そして書痙の私。
みんな部位は違うし、抱いている思いも考え方も違うんだけれど
根底に流れているものはみんな一緒。


社会に理解してもらいたい。
社会から取り残されたくない。
普通に暮らしたい。



これを実現させるための、いろいろな手段を
これから仲間たちと一緒に考えていこうと思います。

こちらでもみなさんの声を聞かせていただけるとうれしいです。
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by coconut_pudding21 | 2010-03-06 23:59 | 楽しみ