手のジストニア(書痙)を持つママのプチ日記です。ジストニアの妊娠・出産・育児の続き編です。


by coconut_pudding21

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薬の飲み方

内服の薬は極力飲みたくなくて
いちおう処方してもらうんだけど
体調に合わせて飲めばいいと
先生は言ってくださる。

10年以上前に飲んでた嫌いな薬、
数年前に飲んでみたら
少し効果があった。

でも、口が渇くし、頭もぼんやり。
どうしたらいいのか。

1日3回飲む薬だけど
半減期が意外に長いことがわかって
しかも、それは口の渇きが
いつまでも消えないことから
思いついたことなのだけど。

半減期に当たる時間に効果が残るなら
その時間前倒しで飲んでみたら
もしかしたらいけるんじゃないか?

前の日の夜に飲んで
朝起きたら効果が残ってた。

嫌いな薬もこれで飲めるようになった。
そして、さらに意外なことに
半錠でも効果残ってるときもあった。
(体調によりますがね)

でも、飲み忘れると大変。
だから、お薬箱の夜服用分に
入れることにしました。


今、薬物動態学で有名な先生の本を
たくさん読んで勉強中。

微妙な投与設計もできる薬剤師になりたい。

その先生は、私の父と同じぐらい。
お父さんと慕って
学ばせてもらってます。

それより
父に全然会ってないのだけど
元気かな?

来週、実家に行ってこよ。
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by coconut_pudding21 | 2013-11-16 20:10 | 1日1歩
先週、今週と学会に行ってきた。
たまたま重なった分野の話があり
妊婦・授乳婦への薬物投与という
私にとっては大学の卒論の時からのテーマ。
とても心に残る講演を聞かせていただきました。

私、いつぞや、とある掲示板で
妊娠中は禁忌だから
ボトックスは使えないよ、と言ってしまった。

そうではないんだよ。
(使っていいとはここでは言いません)

今日は小児科の先生が
妊娠中のガン治療について
お話ししてくれた。

妊娠中にガンになった時…
妊娠していない時と同等の予後になるように
治療して行くんだって。

ガンと神経疾患は違うのだけど
神経疾患は死なないが進行することもある。

ジストニアの女性がもし妊娠したら
少なくとも進行しないような治療は
していかなきゃいけないのだと思う。
だって、ジストニアのママが育児することは
とっても大変だもの。

友人で、ジストニアの治療中に妊娠したら
神経内科医に匙を投げられた子がいる。

これは論外だよ。

みんな、ちゃんとした先生にかかってください。

そして、もうちょっと良くなったらとか
妊娠を先延ばしにしても
いいことないと思う。
まあ、調子が悪くて
それどころじゃないときも
あるかもしれないけど。
私は別の理由があって
妊娠がどんどん先延ばしになったけど
その間にどんどんひどくなった。

赤ちゃんほしい!!って思ったら
早く赤ちゃん望んだほうがいい。

治る病気ではないから
あと何年か先が
今より病状がいいとは限らない。

ならば、治療をしながら
妊娠出産すればいい。
使える薬、より安全な薬を使いながら
妊娠中過ごすことができるかもしれない。

もし、薬を使っても
その薬が赤ちゃんに悪さすると言えるものは
本当は少ない。

そして、予期せぬ妊娠をしても
赤ちゃんが問題を持って生まれる確率は
すごく少ない。

問題がある薬でも
例えば
確率的に10%の割合で問題があったとしても
10人中9人は元気で生まれてくる。
なので、せっかく授かった赤ちゃんを
あきらめる必要はないのかもしれない。

何の薬が、どんな影響があるかは
ここには書くことができないけど
ジストニアの場合は
病状の困ってる度と薬の影響と
どっちを取るかになるんだろうけど
つらかったら我慢しなくていい。


心のおもむくまま、書いてしまいました。


1人の薬剤師として
ジストニアを持つママとして
率直な気持ちです。

私はなぜあんなに意地を張り
妊娠前から妊娠中まで
頑なに治療を拒否していたのか。
今、考えてみれば、愚かなことだった。

相談できる薬剤師が近くにいたら
話だけでも聞いてほしかった。
そして、今、自分を診てくれている先生に
治療はせずとも相談だけでも行けばよかった。

妊娠を望んでいる
未来のジストニア・ママへ。

ちゃんとした先生や
ちゃんとした薬剤師を見つけて
相談してくださいね。


今日は私の後悔を含めて書きました。

詳しくは、
妊婦授乳婦専門薬剤師のいるところへ
相談に行ってみてください。


今日は、泣くような場面じゃないのに
涙が1滴だけ出てしまいました。
おかしいよねぇ、
学会で感情的になって泣いてるなんて。

はじっこの席でよかったです。
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by coconut_pudding21 | 2013-11-03 23:07 | 1日1歩

ボーリング

第3,4指の力が入らないので
ボーリングは封印していたのだけど
子どもたちが行きたがってるので
近所のボーリング場に行ってみた。

案の定、ボールが持てなくて
投げられるわけもなく
自分の脳が覚えてる投げ方が
どうしてもできなくて
大泣きしました。

子どもたちも
全然、私には話しかけてこなくて
楽しくない家族の時間。

全て私が悪いんだけど。

先生は、私が仕事ができるように
いつも気遣ってくださる。

本当にうれしい。

でも、こんな些細なことで
いちいち泣いたりする自分は
誰が受け止めてくれるんだろう?

ネットで愚痴ってたら
九州に住む友達が
メールくれた。

勉強仲間。
一度も会ったことない人。

うれしかった。

近くにいるだんなは
こんな私に触れたくないんだろうね。
何も話してはくれない。

悲しいなぁ。
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by coconut_pudding21 | 2013-10-20 20:48 | ぐち

電子ドラム

電子ドラムがほしくなって、約2ヶ月。
楽器屋さんに見に行ってきました。

昔はバッドがゴムのだったけど
今はメッシュのがあって
皮を張ったような叩き心地に
かなり近づけているんだって。

ま、その分、お値段はりますが。

手首の負担が軽減されているので
そっちの方がいいのかな。

こんな楽しいことで悩めるなんて
しあわせだわ〜。
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by coconut_pudding21 | 2013-10-17 15:36 | 楽しみ

ピアノ

昨日、楽器売り場で電子ピアノを弾いてみたら
PCのキーボードは手が曲がって打ちにくいのに
ピアノはへたくそながらも弾けちゃった。
しかも、手首が曲がらずに。

今、納戸の整理をしているのですが
シンセサイザー出して練習しようかな。

先生はリハビリにはならないと言ってたけど
ストレス解消にはなりそう!
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by coconut_pudding21 | 2013-09-09 00:17 | 楽しみ
調子良かったのに
今日は薬を飲んでも字がかけないや。

やっぱり、3ヶ月後に予約入れておいて
良かったよ。

来年、専門資格のテストがあります。
本当はそれに照準を当てないと!
計算したら、ちょうど薬が切れる頃。

どうすりゃいいかな。

飲み薬はろれつが回りにくくて
あんまり飲みたくないし
あ、テストは、口頭試問だっけ?
筆記だったような気も。

今焦ってもしょうがないけど
ぼちぼち計画を立てないと、です。

この試験が受かったら
もう専門の資格は受けません。
今持ってる資格を続けて行くだけ。

だから、私にとっては
薬剤師人生のいちばん大切な試験となります。
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by coconut_pudding21 | 2013-08-29 22:10 | ぐち

音楽!

YouTube見てたら
小学生の女の子のドラマーを発見!
めちゃくちゃうまくて感動。

と、同時に
急にドラム叩きたい病に。

ピアノやボーカル、
あと音楽じゃないけどお習字、
これらは先生について習ったので
基本はできてるつもり。
でも、ドラムって習ったことないな。

一度、レッスンを受けたら
少しは勢いがつくかな。

ネットで、電子ドラムを物色中です。

ちなみに高校生の時
学内初の女子バンドを結成!
へたっぴだったけどドラムやってました〜。
我が青春ですよ(笑)。
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by coconut_pudding21 | 2013-08-22 18:32 | 楽しみ

悪い波

先々週、先生に会って
「すごく調子がいいんです!」
と言ったら
このままよくなっちゃったりして!
じゃあ、次の診察はちょっと先にするか・・・

なんて話になって
「それはちょっと困ります」
と訴えて、3ヶ月のインターバルにしてもらったんだけど。

やっぱり診察の1週間後に
少しずつ不便を感じるようになってしまった。

全ては自分がいけないんだけど。

ちゃんと運動していない。
歩いていない。
好き勝手にいろんなものを食べてる。

ここ最近、睡眠時間が4~5時間だったりして
ウォーキングなんぞしようという気にもなれないし
昼間も薬と睡眠不足で眠くなっちゃうから
メガシャキなんか飲んで、とても健康的とは言えない。

夏休みは、子どものお弁当作りがある。
せめて、子どもにはちゃんと栄養を。

秋になったら、のんびりする計画でも立てようかな。


あ~、だめだ。
やりたいことがいっぱいつまりすぎてる。
むりむり・・・
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by coconut_pudding21 | 2013-08-07 00:58 | ぐち

スマホ

私はスマホじゃないんだけど
タブレットやiPod touchをよく使っている。

診察のときに、次の予約日を決めるのに
かばんからiPod touchを取り出して
スケジュール確認してたら
先生が、そういうの使ってるの?って
感心(?)してた。

書痙の友人にも勧めたことがあるんだけど
携帯のボタンをポチポチ押すより
ずっと楽だよ。

障害のある人にも使いやすいツールを
活用したいね!
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by coconut_pudding21 | 2013-04-22 22:00 | 1日1歩

作戦会議

今日は診察で、先生といろいろお話できました。

先生は診察はさっさと終わらせて(?)
いろいろお話ししてくれる。
今日も新しい作戦を思いついた、と。
先生は私が良くなるようにと
いろんなことを提案してくれるので
ついていくのが必死、予習復習が大事だね。

次回の診察が楽しみです。


今日は母と一緒に行きました。
先生はクラシックがお好きだそうで
アマチュアオーケストラをやっている母と話が合うらしく
私のぜ~んぜん知らないアーティストや楽曲の話で
めちゃめちゃ盛り上がっていた。

ん?私だけ仲間はずれ?
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by coconut_pudding21 | 2013-03-18 21:28 | 1日1歩