手のジストニア(書痙)を持つママのプチ日記です。ジストニアの妊娠・出産・育児の続き編です。


by coconut_pudding21

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しかるべき機関に
今言わなくちゃいけないこと
言ってきた。

それがどのような形で変化をもたらすのか
あと5年ぐらいかかるかもしれないけど
ジストニア治療がもっと進むように
願っています!
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by coconut_pudding21 | 2016-07-12 06:34 | 1日1歩

ジストニアの妊娠

長らくブログでジストニアの妊娠について
あーでもない、こーでもないと書いてきたけど
私なりに1つの答えにたどり着いた。

妊娠中も治療は続けた方がいい。


仕事柄そういった勉強を続けていて
赤ちゃんの安全も大事だけど
それと同じくらい、ママの元気も大事!
ってわかった。

今日、会った友達は
妊娠中も治療を続けたからこそ
今、元気に子育てができると言ってた。

さて、私の次の1歩は?
第3子妊娠か?

それはあり得ないです(笑)。

じゃあ、タイムマシンに乗って
15年前の私に会いに行き
今日、思ったことを教えてあげる。

それも無理。

ドラえもん、何とかして~。

のび太みたいな次男が
いつかドラえもんみたいなロボットを作って
私にプレゼントしてくれるらしいんだけど。
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by coconut_pudding21 | 2016-06-26 22:22 | 1日1歩

レジリエンス

レジリエンス・・・跳ね返す力。

いつも、3か月に1回の通院なのですが
2か月目に突入するころ
いったん症状が悪くなります。

以前はそのまま受診日まで我慢だった。
しかし、前回も、今回も
そこから跳ね返す力が出てきたのです。
(前回の奇跡については、追々書きますね)

以前だと、薬が効かなくなって
元の私に戻る感じだったのですが
最近は、良い状態を体が思い出そうとする。

そんな感じ。

先生は
「なんでそんなに調子がいいの?」
というのですが
「先生が治療してるんでしょう。
こっちが聞きたいです」
ってな感じで、先生と意見が合いません(笑)。
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by coconut_pudding21 | 2016-06-15 22:23 | 1日1歩

治療延期

前回、治療を延期と言われ今日まで延びた。

発表会が終わってから
緊張の糸が切れてしまったのか
やっぱり調子がやや悪化した。

やっと生き返ったよ~。
(いや、まだ効果はないです(^^;)

今まで、3か月ぴったりで
駆け込むように病院に行ってたのが
「治療を延期したなんて、初めてだね」
と先生も私もびっくり。

この調子で、治療間隔が少しずつでも
延ばせるといいなと思っています。
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by coconut_pudding21 | 2016-03-29 22:33 | 1日1歩

左手にマメが

ドラムのスティックが、左手だけうまく握れず
あれこれ試してたら、とうとうマメができた。

こりゃ、もう少しきちんと治療しないとね。

私の母は、バイオリン演奏のために治療しています。
もちろん、ふだんの生活も格段に良くなるけど。

私、右手はすっかり良くなり
字を書くのが苦痛でなくなりつつあります。
ドラムのための左手の治療、してもいいのかな。

もちろん、左手が悪ければ
書字の際の紙を抑える手が硬くなり苦痛だし
なんとなく左手がぎこちないと
肩や腕が凝ったり。
パソコンもうまく打てないです。
(今はバソコン仕事がないので感じないのだけど」

こんなわがままで
治療をステップアップしていいのかな。
悩みます。

でも、音楽やれない自分はつまらない。
せめて、楽器の1つだけでも…

わがままです。
でも、夢は叶えたい。

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by coconut_pudding21 | 2015-07-30 13:47 | 楽しみ

ドラム教室

春からドラム教室に通ってます。
グリップからバスドラの叩き方から
全部直してもらってます。

脱力しないと叩けないから
よいリハビリになってると思う。

習うって素晴らしいね。
自分で気付かなかったボロが
どんどん出てくる。

でも、それがまた、たのしくて。

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by coconut_pudding21 | 2015-07-15 14:35 | 楽しみ

変化

ジストニアつながりと、少し距離をおいてから
新しいでっかいプロジェクトの一員になったり
(立候補制です、選ばれたわけじゃないよ)
地域で開催するドキュメンタリー映画の
お手伝いをするという予定が入ったり…

そんなこんなで
楽しい考え事が
(そんな楽しくもないかな
提案をどんどん出さないといけないから)
増えすぎて、少し困っております。

というわけで
今日が締め切りの
議題をまとめて早くメールしなきゃ
ってところで、止まっております。

つまり、思考停止(笑)。

頑張らなくちゃ。

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by coconut_pudding21 | 2015-07-15 13:26 | 楽しみ

つんく♂さん

つんく♂さん

これはつらいわぁ。

みんなに公表するのに
どれだけ勇気がいったか。

公表したことで
自分自身を励ましてるような…

私は命に関わらないけど
ピアノはあきらめてドラムに転向。

つんく♂さんは
ライターとして十分やっていける。
生きていく道を見つけられる人だと思う。

心から応援したいと思います。
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by coconut_pudding21 | 2015-04-04 21:47 | 毎日の暮らし

もっと広い世界へ

手の調子は、割と良い状態をキープしています。

そうなるとどんどん欲が出てくるもので
今年も認定資格を目指すことになりました。

去年の小児で、テストは最後!
と思っていたのだけど
自分を追い込まないと
前に進めない性格。

以前、受けた、情報処理の試験も
申し込んだら逃げられないだろうと
自信ないのに出願。

そういうわけで、今度の試験は
すでに申し込んだけど
これがラスト…のはず。

で、話は戻りまして

いろいろな資格を取ると
そのつながりで仲間が増え
さらに勉強が楽しくなり

口には出さないけど
日本の医療を変えていくのは、オレら!
そんな気持ちになることもある。
実際にできるかわからないけど
少しずつ前に進みたい。

そして、ジストニアの話にむりやりもっていきますが

治ることは1つの目標なのだけど
治って、あるいは治らなくとも少し良くなって
やりたいことができる自分に戻ること。

私はここまで達成できたかな、と思う。

この前、先生に会ったとき

ジストニアのことを考えるより
もっとやりたいことがある。
私はそちらに邁進したい。

そう話したら
わかります、って共感してもらえた。

私はこれから狭いトンネルを抜けて
もっと広い視野を持って
何かできることを見つけながら
歩んでいきたいと思います。

ブログはたまに書くかもしれないけど
もう、病気の私ではなく
だれでもない、1人の人間として
ちゃんと生きていこうと思う。

アイドルグループの子たちが
グループを卒業していくように
私もジストニアつながりからは卒業かな。

もちろん、何か話したくなったら
いつでも、どうぞここに来て。

良くなったら知らんぷり、なんてことはないからね。

妊娠のことも知らんぷりしないから
いつでも来てね。

私は今までの経験をもとに
患者さんの力になれるような仕事を
これからがんばります!
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by coconut_pudding21 | 2015-03-18 18:19 | 1日1歩

ドラム買いました!

ブログ書くの忘れてた。

去年の10月に
念願の電子ドラムを買いました!

毎日練習してて、ブログ忘れてたってわけ。
1日30分×2回を目標にしてます。

以前、主治医の先生に
昔やってたピアノを勧められたのだけど
指の力がコントロールできないので
断念してました。

ドラムは鍼の先生の勧めもあって
子どもの疳の虫を解消するのに
いいらしい…つまり
大人のストレス解消にもいいはず!
と思って、買った。

これが、本当にストレス解消になる。
叩くってのがいいのかね?

スティックの握りが不安定なので
あまり期待はしてなかったのですが
ウソみたいに叩けるよ。

調子にのって、フュージョンなぞを。

今は叩きすぎたのか
指がちょっと痛いです。
腱鞘炎???

ほどほどに頑張ります。

春になったらスクール行こうかな。
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by coconut_pudding21 | 2015-02-08 19:56 | 楽しみ