手のジストニア(書痙)を持つママのプチ日記です。ジストニアの妊娠・出産・育児の続き編です。


by coconut_pudding21

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リウマチは悲しい

仲の良いママ友がリウマチであることを
ひょんなことから、知ってしまった。

今日はずっと心は上の空。

どうもコントロールがよくないらしく
体もしんどいようだ。
近くにいても、気がつかない病気は
いろいろあるものだ。

全然、知らなくて、本当にごめん…

実をいうと、
私がなかなか子どもができなかったとき
「こればっかりは、順番だよ」
と言った彼女に嫉妬していた。
その後、彼女にはすぐ赤ちゃんができたのだ。

そうなんだよ。
神様は、数年後にリウマチという
ちょっとやっかいな病気になる彼女に
先に赤ちゃんを連れてきたんだ。

今日は1日中悲しかった。

彼女はもっと悲しいかもしれない。

どうしてあげたらいいのかな。
私が薬剤師だから話してくれたことかも。
せめてお薬のことだけでも心配なく飲めるように
支えていくしかないよなぁ。


だめだ、悲しくなってないで
ちゃんと仕事しなきゃ。

そして、私の病気は不便だけど
全然悲しくないや。
大変な人もいっぱいいるけどね、
少なくとも症状の軽い私は
決して悲しくなんかない。

本当にごめんなさい。
嫉妬なんかしたりして…
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by coconut_pudding21 | 2013-01-11 21:25 | ぐち

ジストニア・ママのママ

お友達のジストニア・ママのママ、
以前からお付き合いがあるのですが
久しぶりにお会いしてお話ししていたら
「いつも娘のことを応援してくれて、ありがとう」
みたいなことを言われちゃった。

応援してるけど
私は何もしてない。

子どもを持つことを決意したのも
かわいい赤ちゃんを産んだのも
今、自分にできる治療をしていることも

全てお嬢さんが自分で決めたのですよ。

将来に希望が持てたと、おっしゃるけれど
希望は与えられたのではなく
自分でつかみとったのでしょう。

もっと自信を持ってください!
ジストニア・ママのママ。
お嬢さんは、きっとこれからも大丈夫。
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by coconut_pudding21 | 2012-12-02 21:59 | 楽しみ

自転車

私の前を自転車に乗ったおばさんがよろよろ。
その前を歩いているおばさんがよろよろ。

自転車のおばさんも歩いてるおばさんを追い抜くのに
ちょっと戸惑っていたのはわかるのだが
追い抜いたあと、その先のスーパーに入るのに
私の前を横切ったので
それを避けようとハンドルをかわした私は
バランスを崩して植え込みにつっこんだ。
後ろに次男を乗せてたんだけど
膝を擦りむいちゃった。

よろよろ自転車乗ってるおばさん、怖い。

この前は、横道から出てきたおじさんが
止まってくれたのはいいんだけど
私の進路上に立ちはだかるように停止。
ギリギリよけられたけど、危なかった。

車の運転はやめてるけど、そろそろ自転車もやばい?!

あと1年はママチャリ乗らないと。

その前に次男の自転車の特訓だ。
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by coconut_pudding21 | 2012-05-17 11:38 | ぐち

神経難病の友人と

高校のときの友人が、ある神経難病になったと聞いて
びっくりしてその子に連絡した。

先ほど電話をもらったよ。Kちゃんありがと。
(勝手にブログに書いてごめんね)

私のジストニアなんて、ほんとたいしたことないんだけど
神経の病気って人に説明しても
すぐ理解してもらえるわけじゃないから
病気は違えども話が弾んだよ。

友人は1年前に赤ちゃんを産んで
元気に頑張っているよ。えらい。
たぶん、私よりできないことが多いと思うけど
前向きな気持ちに、なんだかほっとした。
私の方こそ元気をもらったよ。

医学が進んで、iPS細胞などの技術が進んで
できたら自分たちが生きている間に
よくなることが見込めるといいね・・・。お互いに。

あきらめないで、明るい未来を待っていようね!
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by coconut_pudding21 | 2012-01-07 22:57 | 1日1歩

子どもたちに切れる!

金曜日から昨日まで、子どもたちを実家に預けていたのだが
やつらが帰ってきたんだよ。

お腹の風邪ひいちゃって2日間ゆっくり過ごせたのはいいんだけど
彼らが帰ってくるとほんと世話が焼けるし
せっかくきれいにした部屋もあっという間にぐちゃぐちゃ。
それもストレスで、また怒鳴り散らしてしまった。

そういう自分の姿もストレスなのよね。
思いっきり手の調子が悪くなりました。

子どもたちには、おかあさんを怒らせると長生きできないからね
いつもいつも言ってるんだけれど
この手だって治りやしないよ。

と、愚痴を言うところがないので
ここで吐き出させて・・・。
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by coconut_pudding21 | 2011-07-25 05:54 | ぐち

左利きの次男と

左利きの次男くん、最近、ひらがなの練習を始めました。

お父さんが、次男と一緒に文字を書くとき
次男の左手を自分の右手で持って書き方を教えるのが
とってもやりにくいって言ってた。

私は今は両手ともジストニアだけれど
一時期、利き手チェンジして左手で字を書いていた。

今は左もダメになっちゃったけどね、
でも右でしか字が書けない人よりは左手は使える。

だから、次男の左手を私の左手でつかまえて
こうやって練習してるんです。

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長男(右利き)にも、こうやって字を教えてあげたかったけど
当時はできなかった・・・。

でも、次男には楽しく文字の練習をさせてあげられそうです。

まあ、私が教えなくたって、子どもはどんどん字を覚えるけど
その過程を楽しみたかったのだよ~。

今日は、みかんの「み」の下に
みかんの絵を10個ぐらい描いてご満悦の次男です。
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by coconut_pudding21 | 2011-01-23 01:06 | 楽しみ

正月から命がけの鏡開き

遅ればせながら・・・
あけましておめでとうございます。
今年もよろしくお願いします。

もう鏡開き過ぎちゃったけど
長男がおしるこを楽しみにしていたので
一緒に作ったよ。

ところがさぁ、毎年そうなんだけれど
このパックに入ったお餅がなかなかあけられなくて
包丁とキッチンばさみを持って
正月から命がけよ。

あかない~~~~!!

長男が近くにいると危ないので
「離れてemoticon-0132-envy.gif
とちょっと殺気だったりして・・・。

途中から長男にやってもらった(汗)。

f0191777_623545.jpg

おかあさん、ぼくがやるよ。
助かるねぇ。

まあ、ただのやりたがりなんだけど。

f0191777_642440.jpg

なんとかあけられて、やっとおしるこ。

・・・と思ったらおやつの時間を過ぎてたので
夕飯を食べ終わったあとに、いただきました。

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by coconut_pudding21 | 2011-01-12 23:56 | 楽しみ

運動会の拍手

夫が保育園の役員をやっている関係で
園長先生や主任の先生とお話しする機会が増えた。

そこで言われたこと。

最近は、ビデオや写真の撮影に気を取られて
拍手や応援がとても少なく、子どもたちががっかりすることが多い。
特に今年は、例年よりもさらに。


私は手が内側に巻き込んでいるから
拍手のまねごとはできても
(まねごとは、これでもできるようになったのよ。)
手をたたく音はとても小さい。

それに、応援する声も思うように出ないことがある。
(声はジストニアじゃないって思うようにしているけど・・・)

私は、名前もよく知らない子だって応援するし
転んだら「立ちあがれー!!」って絶叫してるし
年長さんの組体操も、真剣に見ている。
(その貫禄に会場が静まり返っている。)
そして、クラスでも小さな方であるわが子のことは
「失敗しませんように」
とはらはらしながら見守っている。

だから拍手が少ないかといわれると
すごく傷つくんだよね。

先生は、親のまなざしを見ているのだろうか?

「批判することは簡単、気づくことは難しい。」
もう少しよく考えてほしい。
教育者であるならなおさら。
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by coconut_pudding21 | 2010-10-20 17:23 | ぐち

手首の痛み

いつも早寝早起きの私だが
(21時就寝の、4時半起床です。)
先日買った、外付けハードディスクのフォーマットがなかなか終わらないので
寝るに寝られず、暇つぶしに日記を書いています。


先月からの調子の悪さで手首に無理がかかってか
それとも何かの拍子でねじってしまったのか
手首に変な痛みがあるんですよ。

勤めている薬局で期限切れ間近の湿布をもらったので
それを貼ってしのいでいるのですが。

10kg超えた次男の抱っこも疲れましたよ~。
外出のときは、抱っこしてやんないぞ。
おうちでご本を読むとき、おひざの上の抱っこだけにしてね。
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by coconut_pudding21 | 2008-12-12 00:04 | ぐち