手のジストニア(書痙)を持つママのプチ日記です。ジストニアの妊娠・出産・育児の続き編です。


by coconut_pudding21
しかるべき機関に
今言わなくちゃいけないこと
言ってきた。

それがどのような形で変化をもたらすのか
あと5年ぐらいかかるかもしれないけど
ジストニア治療がもっと進むように
願っています!
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by coconut_pudding21 | 2016-07-12 06:34 | 1日1歩

ジストニアの妊娠

長らくブログでジストニアの妊娠について
あーでもない、こーでもないと書いてきたけど
私なりに1つの答えにたどり着いた。

妊娠中も治療は続けた方がいい。


仕事柄そういった勉強を続けていて
赤ちゃんの安全も大事だけど
それと同じくらい、ママの元気も大事!
ってわかった。

今日、会った友達は
妊娠中も治療を続けたからこそ
今、元気に子育てができると言ってた。

さて、私の次の1歩は?
第3子妊娠か?

それはあり得ないです(笑)。

じゃあ、タイムマシンに乗って
15年前の私に会いに行き
今日、思ったことを教えてあげる。

それも無理。

ドラえもん、何とかして~。

のび太みたいな次男が
いつかドラえもんみたいなロボットを作って
私にプレゼントしてくれるらしいんだけど。
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by coconut_pudding21 | 2016-06-26 22:22 | 1日1歩
3年間も放置していた、HPジストニアの妊娠・出産・育児を
やっとやっと更新しました。

やっぱりね、ボトックスのことについて言及したいんだけど
ネット上でするのはとても危険なので
ヒントだけ書きました。

私、いつも思っているんだけど・・・

ジストニアで路頭に迷うのはわかる。
誰かに何とかしてほしいのもわかる。
だけど、病気を受け入れ何かを決めるのも
その後の人生をよりよく生きるのも
自分自身にしかできないこと。

私のまわりには他力本願な人、多いんだよね。
そういうの、好きじゃない。

だから、私は「答えはあるよ」って言うことだけお知らせして
みなさん、あとは自分で病院に行くなりして答えを出して。

意地悪で言ってるんではないよ。
結果的に、それが幸せへのいちばんの近道。
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by coconut_pudding21 | 2014-05-11 16:48 | 楽しみ
先週、今週と学会に行ってきた。
たまたま重なった分野の話があり
妊婦・授乳婦への薬物投与という
私にとっては大学の卒論の時からのテーマ。
とても心に残る講演を聞かせていただきました。

私、いつぞや、とある掲示板で
妊娠中は禁忌だから
ボトックスは使えないよ、と言ってしまった。

そうではないんだよ。
(使っていいとはここでは言いません)

今日は小児科の先生が
妊娠中のガン治療について
お話ししてくれた。

妊娠中にガンになった時…
妊娠していない時と同等の予後になるように
治療して行くんだって。

ガンと神経疾患は違うのだけど
神経疾患は死なないが進行することもある。

ジストニアの女性がもし妊娠したら
少なくとも進行しないような治療は
していかなきゃいけないのだと思う。
だって、ジストニアのママが育児することは
とっても大変だもの。

友人で、ジストニアの治療中に妊娠したら
神経内科医に匙を投げられた子がいる。

これは論外だよ。

みんな、ちゃんとした先生にかかってください。

そして、もうちょっと良くなったらとか
妊娠を先延ばしにしても
いいことないと思う。
まあ、調子が悪くて
それどころじゃないときも
あるかもしれないけど。
私は別の理由があって
妊娠がどんどん先延ばしになったけど
その間にどんどんひどくなった。

赤ちゃんほしい!!って思ったら
早く赤ちゃん望んだほうがいい。

治る病気ではないから
あと何年か先が
今より病状がいいとは限らない。

ならば、治療をしながら
妊娠出産すればいい。
使える薬、より安全な薬を使いながら
妊娠中過ごすことができるかもしれない。

もし、薬を使っても
その薬が赤ちゃんに悪さすると言えるものは
本当は少ない。

そして、予期せぬ妊娠をしても
赤ちゃんが問題を持って生まれる確率は
すごく少ない。

問題がある薬でも
例えば
確率的に10%の割合で問題があったとしても
10人中9人は元気で生まれてくる。
なので、せっかく授かった赤ちゃんを
あきらめる必要はないのかもしれない。

何の薬が、どんな影響があるかは
ここには書くことができないけど
ジストニアの場合は
病状の困ってる度と薬の影響と
どっちを取るかになるんだろうけど
つらかったら我慢しなくていい。


心のおもむくまま、書いてしまいました。


1人の薬剤師として
ジストニアを持つママとして
率直な気持ちです。

私はなぜあんなに意地を張り
妊娠前から妊娠中まで
頑なに治療を拒否していたのか。
今、考えてみれば、愚かなことだった。

相談できる薬剤師が近くにいたら
話だけでも聞いてほしかった。
そして、今、自分を診てくれている先生に
治療はせずとも相談だけでも行けばよかった。

妊娠を望んでいる
未来のジストニア・ママへ。

ちゃんとした先生や
ちゃんとした薬剤師を見つけて
相談してくださいね。


今日は私の後悔を含めて書きました。

詳しくは、
妊婦授乳婦専門薬剤師のいるところへ
相談に行ってみてください。


今日は、泣くような場面じゃないのに
涙が1滴だけ出てしまいました。
おかしいよねぇ、
学会で感情的になって泣いてるなんて。

はじっこの席でよかったです。
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by coconut_pudding21 | 2013-11-03 23:07 | 1日1歩
妊娠中のジストニアの治療について
ご質問があったことで改めて考えさせられました。

みんながいちばん知りたいボトックスのこと。

これについて、どこにも書いてないから
ネットをあちこち探したり
いろんな掲示板に質問したりするんだよね。

正直言って、ネット上ではこの答えは得られないと思う。

やはり、何かがあった時…
どこの誰が書いているかわからない
このブログやHPももちろん含めて
そんな情報を信じたり参考にするのは
とっても危険だと思う。


確かな情報を得るには
どうしたらいいのか。

何度も書きますが
妊婦授乳婦専門薬剤師のいる病院、
そこに行って相談して欲しい。


私も書きたいことは山ほどある。
のどまででかかってるけど
ここでは書けない。


ちゃんと答えはあるんです。
だから、神経内科の先生だけじゃなく
周産期に詳しい産婦人科の先生や薬剤師のいるところで
相談してほしいのです。


私がもし妊娠したら。

主治医の先生→何かしらの治療をしてくれると思う。

別の知ってる先生→リスクを避けた方法でたぶん考えてくれる。

大先輩薬剤師→背中を押してくれると思う。


これじゃ、ぜんぜん意味わからないよね。
でも、私には相談できるところがあって
それを元にして、自分で意思決定できる気がする。


妊娠中、あれもこれもダメなんてことはないのよ。
ちゃんと抜け道があるはず。

私は、それを書きたくて
ブログやHPをやってるのに
今ひとつ、表現方法が悪く
きっとみんなに伝わってない。

本当に申し訳ない!

HPを書き直したいんだけど
どうアプローチしたらいいのか
考え中です。
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by coconut_pudding21 | 2013-02-09 00:50 | 1日1歩

リウマチは悲しい

仲の良いママ友がリウマチであることを
ひょんなことから、知ってしまった。

今日はずっと心は上の空。

どうもコントロールがよくないらしく
体もしんどいようだ。
近くにいても、気がつかない病気は
いろいろあるものだ。

全然、知らなくて、本当にごめん…

実をいうと、
私がなかなか子どもができなかったとき
「こればっかりは、順番だよ」
と言った彼女に嫉妬していた。
その後、彼女にはすぐ赤ちゃんができたのだ。

そうなんだよ。
神様は、数年後にリウマチという
ちょっとやっかいな病気になる彼女に
先に赤ちゃんを連れてきたんだ。

今日は1日中悲しかった。

彼女はもっと悲しいかもしれない。

どうしてあげたらいいのかな。
私が薬剤師だから話してくれたことかも。
せめてお薬のことだけでも心配なく飲めるように
支えていくしかないよなぁ。


だめだ、悲しくなってないで
ちゃんと仕事しなきゃ。

そして、私の病気は不便だけど
全然悲しくないや。
大変な人もいっぱいいるけどね、
少なくとも症状の軽い私は
決して悲しくなんかない。

本当にごめんなさい。
嫉妬なんかしたりして…
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by coconut_pudding21 | 2013-01-11 21:25 | ぐち
妊婦の薬物療法の講演会に行ってきたよ。

学生の頃からずっと興味を持っていたテーマ。

ローカルな勉強会なので、懇親会のときに演者の先生とお話しできた!
この分野でいちばん有名な先生(妊婦授乳婦専門薬剤師)だったけど
とても気さくな先生だったので質問することができました。
自分のことなんですが・・・とかいいながら
ずうずうしくもジストニアのことを。


先生の言葉を、そのまま・・・と言うわけではないですが。
私があるいくつかの薬剤について質問したところ
あきらかに妊娠中に問題を起こすとは言い切れないものである、とのこと。
(↑こういうときは、リスク&ベネフィットで、使うこともありますねん。)

個々の薬物について、これは大丈夫これはダメ
ということは、ここでは差し控えたいのですが
(暴露される量にもよるので、○か×では答えられない)
その先生のところにジストニアの患者さんが相談にこられたことは数件あったそう。
相談のあった薬物についていろいろな文献を検討したところ
大丈夫であろうという結論になり、患者さんも安心されたそうです。


勉強会で気がついた。
私、ちょっと考え方がまちがっていた。

妊婦の薬物療法って
出来るだけ害のない薬を選んでビクビク使う
って感じなのかと思ったけれど
何か問題が起こる確率がほんの少し上がることだけを恐れて
本来有るべき、お母さんの治療をおろそかにしてはいけない。
なぜなら、出産はスタートであってゴールではないのだから。
産んだあとのお母さんが健康でなければ育児も大変。
病気を進行させないこと。
病気の治療を優先するがために妊娠を先延ばしにするのではなく
リスクの少ない薬を使いながら早いうちに子どもをもうけることで
ハイリスクになりやすい高齢出産を避け
生まれてくる子どもの先天異常や、流産率の上昇も回避する。

そうおっしゃっていたのが印象的でした。

薬が赤ちゃんに悪い影響を及ぼすか、だけじゃなく
いろんなことを総合してかんがえなくちゃね。

これを踏まえて
HP「ジストニアの妊娠、出産、育児」は
これから少し(いや大幅に?)書き直そうと思っています。

(主治医の先生、ごめんなさい。
 先生ともこの話はしたことあるけれど
 自分自身納得のいかない部分を残したままHPを作り
 ありきたりなことしか書けなかった・・・。)


妊娠を考えている方は
妊婦授乳婦専門薬剤師のいる病院で、ぜひ相談してみてください。
(保険はきかず自費になりますが)
道は開けるかも!


今回の講演ではIgA腎症も例にあがっていましたが
高校のときの親友にも、この話を伝えたいなぁって思いました。

(親友の話はこちらね。)
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by coconut_pudding21 | 2011-05-31 23:38 | 1日1歩

ジストニア・ママ3人で

去年知り合った、ジストニアのママと
もうすぐジストニアのママになる妊婦さんのおうちに遊びに行った。

妊婦さんの方は、ずっと赤ちゃんをためらっていたのだけれど
もう1人のジスママさんと知り合って勇気をもらい
赤ちゃんを望んだらめでたく妊娠。
家族みんなで赤ちゃんを心待ちにしているそうです。

(おばあちゃまのはりきりようがすごかったよ~。)


私は子どもができるまで
「自分だけ、なんで・・・」
って思っていて、孤独感でいっぱいだった。
それを支えてくれたジスママさんがいて、なんとか出産。

今度は誰かの支えになりたいと思ったけど
支えなんてほどのことはできない。
でも、1人じゃないんだよ・・・って、伝えていこう。

そしてこの連鎖が、もっともっと続きますように。
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by coconut_pudding21 | 2010-12-05 23:03 | 楽しみ
HPできあがりました。

ジストニアの妊娠・出産・育児

まだ、誤字脱字など多いけれど見切り発車。
(締め切り決めないと、先に進めない人なのでね。)

よかったら遊びに来てください。

まだ掲示板やカウンター設置してない(汗)。
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by coconut_pudding21 | 2010-02-01 05:35 | 楽しみ
まもなく上記タイトルのHPが完成します。
(というか、コンテンツなんて永遠に完成するものではないので
 先にアップして、必要なことを書き足していくつもり)

このブログとかぶる話題もありますが
ジストニアを持ちながら出産を迎える方を応援したいという気持ちで書いています。
私は薬剤師なのでお薬のことも少しだけふれています。
もし、お役に立てたらうれしいなぁ。


2月1日アップ予定です。

けちな私、おためし期間がその月の月末までと知って
じゃあ、月初にはじめた方が無料期間が長いじゃんと
ちょっと延期しました。
CGIとか使えるのかな?
いろいろ心配なので、おためしは必要だわ。

無料のところもあるけれど、今回はお金を払ってでも
いろいろ書きたかったのだ。
有料っていってもいちばん安いプランで月100円だけどね。
変な広告もつかないし、きれいにまとまってくれてるといいなぁ。
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by coconut_pudding21 | 2010-01-27 06:01 | 楽しみ