手のジストニア(書痙)を持つママのプチ日記です。ジストニアの妊娠・出産・育児の続き編です。


by coconut_pudding21

ジストニア書痙分科会

友の会で知り合ったメンバーと、初めてのオフ会。
交流会以外でこういう機会を持つことはめずらしい。

たまたまなのだが、今日集まったメンバーは
上肢のジストニアの方がほとんど。
手の人って外見ではほとんどわからないんだけど
字が書けない、特定の動作ができないことで
就労にはとても困っているんだよね。

食べ放題、時間制限なしのお店で話すこと
なんと5時間。

よくしゃべったわ。

書痙は、他の部位に比べて
決め手となる治療法がない・・・ボトックスも認可されてないしね。
みんなそれなりにいろんな工夫で、毎日の生活をがんばっているようです。

鍼治療が奏功している人が2人いて
私も鍼を受けたくなったけれど
病院が大阪にあって、こちらの系列の病院を紹介してもらうと
千葉か川越になっちゃうんだって。

千葉も川越も何とか行けると思うけど
最初必ず1回は大阪まで行くかなきゃならず
踏ん切りのつかない私はまだ行っていないんだな。

もうちっと、近かったらなぁ。


しかし、同じ部位だと話もはずむし
みんなの話を聞いて、がんばろ!って思えました。
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by coconut_pudding21 | 2010-04-17 23:12 | 楽しみ

ジス友と語り合う

今日は診察じゃなかったんだけれど、病院に行った。
ジス友さんと会うために。

1人は親しくしてもらっている方。
もう1人は、過去にすごくお世話になったのに
ろくろくお礼も言えずにいた方。

まあ、たわいもない話を待合室でずっとしていた。

私の診察の時に、こんど待合室で3人で会うと話しておいたら
先生も時間を作ってくれて、結局4人で懇談会。
いつか053.gif先生を囲む会053.gifをやろうなんて思っていたけれど
さらっと実現してしまいました。

ジストニアの将来の展望について、先生からご助言いただいて
また患者同士たくさん話し合って、いい方向に向かうといいなぁ。
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by coconut_pudding21 | 2009-10-05 16:57 | 楽しみ