手のジストニア(書痙)を持つママのプチ日記です。ジストニアの妊娠・出産・育児の続き編です。


by coconut_pudding21

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悪い波

先々週、先生に会って
「すごく調子がいいんです!」
と言ったら
このままよくなっちゃったりして!
じゃあ、次の診察はちょっと先にするか・・・

なんて話になって
「それはちょっと困ります」
と訴えて、3ヶ月のインターバルにしてもらったんだけど。

やっぱり診察の1週間後に
少しずつ不便を感じるようになってしまった。

全ては自分がいけないんだけど。

ちゃんと運動していない。
歩いていない。
好き勝手にいろんなものを食べてる。

ここ最近、睡眠時間が4~5時間だったりして
ウォーキングなんぞしようという気にもなれないし
昼間も薬と睡眠不足で眠くなっちゃうから
メガシャキなんか飲んで、とても健康的とは言えない。

夏休みは、子どものお弁当作りがある。
せめて、子どもにはちゃんと栄養を。

秋になったら、のんびりする計画でも立てようかな。


あ~、だめだ。
やりたいことがいっぱいつまりすぎてる。
むりむり・・・
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by coconut_pudding21 | 2013-08-07 00:58 | ぐち

スマホ

私はスマホじゃないんだけど
タブレットやiPod touchをよく使っている。

診察のときに、次の予約日を決めるのに
かばんからiPod touchを取り出して
スケジュール確認してたら
先生が、そういうの使ってるの?って
感心(?)してた。

書痙の友人にも勧めたことがあるんだけど
携帯のボタンをポチポチ押すより
ずっと楽だよ。

障害のある人にも使いやすいツールを
活用したいね!
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by coconut_pudding21 | 2013-04-22 22:00 | 1日1歩

作戦会議

今日は診察で、先生といろいろお話できました。

先生は診察はさっさと終わらせて(?)
いろいろお話ししてくれる。
今日も新しい作戦を思いついた、と。
先生は私が良くなるようにと
いろんなことを提案してくれるので
ついていくのが必死、予習復習が大事だね。

次回の診察が楽しみです。


今日は母と一緒に行きました。
先生はクラシックがお好きだそうで
アマチュアオーケストラをやっている母と話が合うらしく
私のぜ~んぜん知らないアーティストや楽曲の話で
めちゃめちゃ盛り上がっていた。

ん?私だけ仲間はずれ?
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by coconut_pudding21 | 2013-03-18 21:28 | 1日1歩

確定申告

やっとおわりますた、確定申告。

去年は歯列矯正もやったので
医療費が60万円を超えました。
矯正の先生は、医療上必要な治療であると
一筆書いてくださったので
還付金があると思います。

還付があるだけでなく
住民税の算定の根拠となるものだから
そちらの方もお安くなって
かなりの節税効果あり。

うちの子は今年で保育園卒園だけど
保育料も下がるからとてもありがたいです。

書類作成は面倒だけど
該当する方はがんばって!
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by coconut_pudding21 | 2013-03-11 21:46 | 毎日の暮らし

手がドラえもん

あ~あ、手がドラえもんになってしまった。

今回はすごく調子がよかったんだけど
お薬の効果が1ヶ月半だったか・・・

先生、また来月お願いしま~す。

P.S.オペは絶対にいやでごあす。
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by coconut_pudding21 | 2013-02-19 23:24 | ぐち
妊娠中のジストニアの治療について
ご質問があったことで改めて考えさせられました。

みんながいちばん知りたいボトックスのこと。

これについて、どこにも書いてないから
ネットをあちこち探したり
いろんな掲示板に質問したりするんだよね。

正直言って、ネット上ではこの答えは得られないと思う。

やはり、何かがあった時…
どこの誰が書いているかわからない
このブログやHPももちろん含めて
そんな情報を信じたり参考にするのは
とっても危険だと思う。


確かな情報を得るには
どうしたらいいのか。

何度も書きますが
妊婦授乳婦専門薬剤師のいる病院、
そこに行って相談して欲しい。


私も書きたいことは山ほどある。
のどまででかかってるけど
ここでは書けない。


ちゃんと答えはあるんです。
だから、神経内科の先生だけじゃなく
周産期に詳しい産婦人科の先生や薬剤師のいるところで
相談してほしいのです。


私がもし妊娠したら。

主治医の先生→何かしらの治療をしてくれると思う。

別の知ってる先生→リスクを避けた方法でたぶん考えてくれる。

大先輩薬剤師→背中を押してくれると思う。


これじゃ、ぜんぜん意味わからないよね。
でも、私には相談できるところがあって
それを元にして、自分で意思決定できる気がする。


妊娠中、あれもこれもダメなんてことはないのよ。
ちゃんと抜け道があるはず。

私は、それを書きたくて
ブログやHPをやってるのに
今ひとつ、表現方法が悪く
きっとみんなに伝わってない。

本当に申し訳ない!

HPを書き直したいんだけど
どうアプローチしたらいいのか
考え中です。
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by coconut_pudding21 | 2013-02-09 00:50 | 1日1歩
定期的に飲む薬とは別に
抗コリン薬を飲んだりするんだけれど
おそらくそれが原因と思われる
逆流性食道炎、もしくはGERDに
なってしまったようで
今度は消化器科の先生から吐き気止め、
胃酸を抑える薬、胃腸の動きをよくする薬を
もらった。

昨日は、何だか手の調子が悪かった。

そうだ、吐き気止めを飲んだのだ。

吐き気止めの副作用?
脳の一番触って欲しくないところに
作用するからね。

今日は飲まずに1日過ごしたけど
やっぱりあいつが犯人かな。

もうその薬は飲むのをやめよう。
ちゃんと、消化器科の先生に話して。


若い時は大丈夫だった薬も
歳を重ねてから飲むと
また一味違いますな。
効き方も副作用も…
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by coconut_pudding21 | 2013-01-29 21:08 | 1日1歩
年末に受診して、2週間ぐらいして
だんだん調子がよくなってきたので
年賀状は数人の人に手書きメッセージを
書くことができたよ。

お正月も、時間があったので
仕事のあんちょこを手書きでまとめたり
久しぶりに飲み薬に頼らないで
よく書けている。


1年の始まりに思うこと。
今年も無事に過ごせますように。
誰もが同じ思いを持っていると思うけど
それは、病気を持っている人ならなおさら。
病気と共存して、やっていけますように。
自分でできることは、すでにやっているだろうから
祈るような気持ちだよね。

これを読んでくださっているみなさんも
よい1年が過ごせますよう
お祈りしています。
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by coconut_pudding21 | 2013-01-06 19:58 | 1日1歩

ジストニア・ママのママ

お友達のジストニア・ママのママ、
以前からお付き合いがあるのですが
久しぶりにお会いしてお話ししていたら
「いつも娘のことを応援してくれて、ありがとう」
みたいなことを言われちゃった。

応援してるけど
私は何もしてない。

子どもを持つことを決意したのも
かわいい赤ちゃんを産んだのも
今、自分にできる治療をしていることも

全てお嬢さんが自分で決めたのですよ。

将来に希望が持てたと、おっしゃるけれど
希望は与えられたのではなく
自分でつかみとったのでしょう。

もっと自信を持ってください!
ジストニア・ママのママ。
お嬢さんは、きっとこれからも大丈夫。
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by coconut_pudding21 | 2012-12-02 21:59 | 楽しみ

iPS細胞

山中教授のノーベル賞受賞、うれしかった。

私のジストニアはたいしたことないし
また最近、調子が盛り返してきたので
(お薬の量をふやしました)
あんまり関係ないのかもしれないけど。

神経の難病を抱える患者さんには
一筋の光だね。

研究が進んでくれますように。
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by coconut_pudding21 | 2012-10-13 18:21 | 1日1歩