手のジストニア(書痙)を持つママのプチ日記です。ジストニアの妊娠・出産・育児の続き編です。


by coconut_pudding21

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難病指定とか

私は、今、治療してもらえる
その環境だけに感謝し
難病に指定してもらうとかは
また次元の違う話で。

波はあるものの
今、とっても調子がいい。

毎日うれしくて夜更かしして勉強。

ノートが取れないことが
とてもつらかったから
今は本当に感謝すべき毎日。

私は周りの人と考えてることが
なんだかすれ違っているようで
患者同士の話でも浮いちゃってる。

やっぱり仲間からは
離れた方がいいのかな。
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by coconut_pudding21 | 2014-10-03 13:56 | ぐち
ということは、聞いていたのだけど
今日、HPを見たら…
医師以外のメディカルスタッフの
参加費用が破格のお値段。

さっき手に入れた
小児科・予防接種の教科書より
安いじゃん!!!

いつも、学会や勉強会は
家族の体調、自分の休み、など調節して
行けそう(^O^)/って思ったら
その日の朝、起きてから決断して行く。

(そういう日は4時に起きる)

でも、今回は、残念ながら
その翌週、翌々週に別の学会があるし
単位取らなきゃいけないし
また別の研究会も引き続いてあり
そっちは泣く泣くあきらめた。

…とか、いろいろありまして。

優先度が低くて断念。
(興味で言うと、高いんだけど)

締め切りまであと数時間だけど
うーむ、当日の朝、急に思い立って
行っちゃうかも。

昨日は11月の学会のお支払いで
万札に羽が生えました。

学会ビンボー。
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by coconut_pudding21 | 2014-09-11 20:52 | 楽しみ

ミッション完了!

難病患者としての視点で
(私は難病患者と言えるのか?)
コラムを書かせてもらいました。

友達に言われたのだけど
その子も持病あり
そんな医療従事者は
患者さんに何か伝えることが
できるのではないか、と。

私は患者仲間からはシビアな存在。
無理そうなことは、無理って思ってる。
いっぱい患者さんを見てるからね。

仕事仲間からは
ちょっと風変わりな存在。

そのスタンスは、変わることはない。

これからも
ベクトルの異なる視点を持ち続け
本当にこれでいいのか
まちがっていないか
検証しながら
ときには当たって砕けて

いや、砕けてはいかんのだ!

自分らしくいたいな、って思います。
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by coconut_pudding21 | 2014-08-28 00:12 | 毎日の暮らし

チャンス到来!

本当にご縁に感謝。

1つのチャンスがめぐってきた。

よくばらず、かっこつけず
がんばってきます。

では、いってきます!
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by coconut_pudding21 | 2014-08-25 01:59 | 楽しみ

アドラーの心理学

子どもハリの先生に勧められて
アドラーの心理学に基づいた
子育ての本を5冊も買って
(アホか)
今読み始めたとこ。

読んでると
子どもの周りにいる大人で
これができてない人がいる。

私もそうなんだけど。
もっとわかっていないといけない人が
全然わかってない。

困った世の中です。

まだ読み始めなんだけど…

何かを乗り越えるとき
その勇気を生み出すのは
その人自身。

病気を克服したい、そう思うのなら
その答えは、自分自身の中にしかない。

もし、これを読んで
もっと知りたい!と思ったら
アドラー、読んでみて。

きっとためになることが書いてあるよ。

私が幸せなのは
幸せを探すために
いつもキョロキョロしてて
それに気づいた人が
ヒントはここにあるよって
教えてくれること。

ありがたいことです。
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by coconut_pudding21 | 2014-08-04 23:35 | 健康法

鍼・灸・マッサージ

うちの薬局に来る患者さんで
マッサージ師の先生がいるんだけど
いつも私のこと心配してくれて…

今度、うちの治療院に来てみない?

って、言ってくれた。
お金はいらないから、って。
少しでも楽にしてあげたい、って。

治療院は遠いので
行けるかわからないけど
気持ちだけありがたく頂戴します。

サポーターしてると、患者さんから
どうしたの?
って話しかけられ
奥さんが腱鞘炎だっていう方に
これは通販で買ったと話したり
なんだか、どちらが患者なのか…

でも、まあ、それもいいかな。

患者さんと、そんな話をするのが
楽しい毎日です。
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by coconut_pudding21 | 2014-05-25 09:40 | 楽しみ
3年間も放置していた、HPジストニアの妊娠・出産・育児を
やっとやっと更新しました。

やっぱりね、ボトックスのことについて言及したいんだけど
ネット上でするのはとても危険なので
ヒントだけ書きました。

私、いつも思っているんだけど・・・

ジストニアで路頭に迷うのはわかる。
誰かに何とかしてほしいのもわかる。
だけど、病気を受け入れ何かを決めるのも
その後の人生をよりよく生きるのも
自分自身にしかできないこと。

私のまわりには他力本願な人、多いんだよね。
そういうの、好きじゃない。

だから、私は「答えはあるよ」って言うことだけお知らせして
みなさん、あとは自分で病院に行くなりして答えを出して。

意地悪で言ってるんではないよ。
結果的に、それが幸せへのいちばんの近道。
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by coconut_pudding21 | 2014-05-11 16:48 | 楽しみ

どうしよう(*^_^*)

先週ぐらいから
また調子が良くなってきました。

薬が効かなくなってきたかな?
脳のオペをした方がいいのかな?

…なんてことも考えたりするけど

やっぱり、調子の良い波が
ある周期でやってくるなら
脳の方はいじらないでおこう。

今は新しい手帳に
やることリストをたくさん書いてます。
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by coconut_pudding21 | 2014-05-02 10:17 | 1日1歩

自分でつかみ取る幸せ

大好きなお友だちに、先日会いました。

病気があっての子育てはもちろん大変だけど
私は彼女が幸せそうなのは
全部自分で決めて行動してるからだと
強く強く思いました。

ほんとに潔いよ、彼女は。
見てて気持ちいい。
そして、とってもチャーミングでかわいい。

私も、バリバリ働いているコツを教えて!
とよく人に言われるのだけれど
コツなんてないのよ。

もしあるとすれば、単に強い意志だけだよ。
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by coconut_pudding21 | 2014-04-30 17:16 | 毎日の暮らし

ホリスティック医学講座

ってのに、行ってきたよ。

怪しいものには手を出さない主義だけど
今日の先生は、いい話をしていたよ。

いい薬、いい治療をしても
きちんと養生できないと
よくならないね。

この、養生という言葉。
気安くいう養生ではなく
東洋医学に基づいた概念で考えると
確かに!と思うところがあった。

漢方認定薬剤師は今年はパスの予定だけど
いつか、きっと、トライするよ。
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by coconut_pudding21 | 2014-04-26 20:12 | 健康法