手のジストニア(書痙)を持つママのプチ日記です。ジストニアの妊娠・出産・育児の続き編です。


by coconut_pudding21

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小児の薬物療法の勉強で

今年は小児の薬物療法の研修を受けています。

今月の課題で精神神経疾患をやっているのだけれど
脳性麻痺に引き続いて、ジストニアが出てきたぞ~。

薬剤師の中には知らない人も多いけど
(みんな知っていたら私はいじめられなかった)
こうやって、卒後の研修で学んでくれたら
患者さんにもきっといいことあるのになぁ。

今日勉強したところは
すでに知っていることばかり。楽勝?

バクロフェンポンプやボツリヌス毒素、
選択的後根離断術まで出てるぞ。すごい。

医療従事者にとっては
マイナーな病気から外れてほしいな。
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by coconut_pudding21 | 2013-11-30 21:19 | 楽しみ

子どもの病気

小児の病院に研修に行ってきました。

学ぶことがいっぱい、すごくためになった!

病院はまるでテーマパークみたい。
楽しいところでしたよ。

この病院に神経専門の先生がいるかわからないけど
難治性の病気でがんばってる子がたくさんいる。
ふだんは、ありふれた病気しか関わっていないけれど
この病院のどこかにいる、神経の病気の子に
がんばってね、という気持ちがあふれてきた。

たまたま子育てと小児の勉強が
平行して進んでいただけなのだけど
それが「専門」と言えるようになりたい。
小児の世界はほんとに奥深い。

今、がんばって勉強しています。

そして、病気があっても
その子の未来が明るいものでありますように
私は精一杯応援するつもり。

応援することしかできないけど・・・。
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by coconut_pudding21 | 2013-11-28 17:19 | 1日1歩

薬の飲み方

内服の薬は極力飲みたくなくて
いちおう処方してもらうんだけど
体調に合わせて飲めばいいと
先生は言ってくださる。

10年以上前に飲んでた嫌いな薬、
数年前に飲んでみたら
少し効果があった。

でも、口が渇くし、頭もぼんやり。
どうしたらいいのか。

1日3回飲む薬だけど
半減期が意外に長いことがわかって
しかも、それは口の渇きが
いつまでも消えないことから
思いついたことなのだけど。

半減期に当たる時間に効果が残るなら
その時間前倒しで飲んでみたら
もしかしたらいけるんじゃないか?

前の日の夜に飲んで
朝起きたら効果が残ってた。

嫌いな薬もこれで飲めるようになった。
そして、さらに意外なことに
半錠でも効果残ってるときもあった。
(体調によりますがね)

でも、飲み忘れると大変。
だから、お薬箱の夜服用分に
入れることにしました。


今、薬物動態学で有名な先生の本を
たくさん読んで勉強中。

微妙な投与設計もできる薬剤師になりたい。

その先生は、私の父と同じぐらい。
お父さんと慕って
学ばせてもらってます。

それより
父に全然会ってないのだけど
元気かな?

来週、実家に行ってこよ。
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by coconut_pudding21 | 2013-11-16 20:10 | 1日1歩
先週、今週と学会に行ってきた。
たまたま重なった分野の話があり
妊婦・授乳婦への薬物投与という
私にとっては大学の卒論の時からのテーマ。
とても心に残る講演を聞かせていただきました。

私、いつぞや、とある掲示板で
妊娠中は禁忌だから
ボトックスは使えないよ、と言ってしまった。

そうではないんだよ。
(使っていいとはここでは言いません)

今日は小児科の先生が
妊娠中のガン治療について
お話ししてくれた。

妊娠中にガンになった時…
妊娠していない時と同等の予後になるように
治療して行くんだって。

ガンと神経疾患は違うのだけど
神経疾患は死なないが進行することもある。

ジストニアの女性がもし妊娠したら
少なくとも進行しないような治療は
していかなきゃいけないのだと思う。
だって、ジストニアのママが育児することは
とっても大変だもの。

友人で、ジストニアの治療中に妊娠したら
神経内科医に匙を投げられた子がいる。

これは論外だよ。

みんな、ちゃんとした先生にかかってください。

そして、もうちょっと良くなったらとか
妊娠を先延ばしにしても
いいことないと思う。
まあ、調子が悪くて
それどころじゃないときも
あるかもしれないけど。
私は別の理由があって
妊娠がどんどん先延ばしになったけど
その間にどんどんひどくなった。

赤ちゃんほしい!!って思ったら
早く赤ちゃん望んだほうがいい。

治る病気ではないから
あと何年か先が
今より病状がいいとは限らない。

ならば、治療をしながら
妊娠出産すればいい。
使える薬、より安全な薬を使いながら
妊娠中過ごすことができるかもしれない。

もし、薬を使っても
その薬が赤ちゃんに悪さすると言えるものは
本当は少ない。

そして、予期せぬ妊娠をしても
赤ちゃんが問題を持って生まれる確率は
すごく少ない。

問題がある薬でも
例えば
確率的に10%の割合で問題があったとしても
10人中9人は元気で生まれてくる。
なので、せっかく授かった赤ちゃんを
あきらめる必要はないのかもしれない。

何の薬が、どんな影響があるかは
ここには書くことができないけど
ジストニアの場合は
病状の困ってる度と薬の影響と
どっちを取るかになるんだろうけど
つらかったら我慢しなくていい。


心のおもむくまま、書いてしまいました。


1人の薬剤師として
ジストニアを持つママとして
率直な気持ちです。

私はなぜあんなに意地を張り
妊娠前から妊娠中まで
頑なに治療を拒否していたのか。
今、考えてみれば、愚かなことだった。

相談できる薬剤師が近くにいたら
話だけでも聞いてほしかった。
そして、今、自分を診てくれている先生に
治療はせずとも相談だけでも行けばよかった。

妊娠を望んでいる
未来のジストニア・ママへ。

ちゃんとした先生や
ちゃんとした薬剤師を見つけて
相談してくださいね。


今日は私の後悔を含めて書きました。

詳しくは、
妊婦授乳婦専門薬剤師のいるところへ
相談に行ってみてください。


今日は、泣くような場面じゃないのに
涙が1滴だけ出てしまいました。
おかしいよねぇ、
学会で感情的になって泣いてるなんて。

はじっこの席でよかったです。
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by coconut_pudding21 | 2013-11-03 23:07 | 1日1歩