手のジストニア(書痙)を持つママのプチ日記です。ジストニアの妊娠・出産・育児の続き編です。


by coconut_pudding21

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先生

今日は診察でした。

私の先生はおもしろいので通院がとても楽しみです。

最近、お忙しいとのことで
聞きたいこともいろいろあり、超早口で先生に質問したら
先生もめちゃくちゃ早口で、つんのめりそうでしたよ。


私はもともとせっかちなのですが
ジストニアになる人はせっかちな人が多いらしい。

先生もかなりせっかちだけど、大丈夫かしら・・・?


今日はmixiで知り合ったお友達と初めて会いました。
待ち合わせ場所は、病院の待合室。
主治医が同じことが縁で知り合ったのです。

病気を克服するために、一緒に歩む友がいることは
とてもうれしいことです。
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by coconut_pudding21 | 2010-04-22 20:40 | 楽しみ

mixiジス友

今日は、mixiで知り合った
昨日とはまた違ったジストニアの友だちと会いました。

まあ、病気に関しては話は尽きないけど
今日すごくうれしかったのは
友だちの1人に彼女ができたこと。

彼は私よりいくつか若いのですが
早く彼女ができないかと
周りのみんなはやきもきしていました。

なんだか、ちょっとほっとした。

彼女とずっとずっと仲良くね。

P.S.
ご本人がもし読んでいたらごめんなさい。
でも、うれしくて誰かに言いたくて言いたくて
仕方がありませんでした。
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by coconut_pudding21 | 2010-04-18 11:22 | 楽しみ

ジストニア書痙分科会

友の会で知り合ったメンバーと、初めてのオフ会。
交流会以外でこういう機会を持つことはめずらしい。

たまたまなのだが、今日集まったメンバーは
上肢のジストニアの方がほとんど。
手の人って外見ではほとんどわからないんだけど
字が書けない、特定の動作ができないことで
就労にはとても困っているんだよね。

食べ放題、時間制限なしのお店で話すこと
なんと5時間。

よくしゃべったわ。

書痙は、他の部位に比べて
決め手となる治療法がない・・・ボトックスも認可されてないしね。
みんなそれなりにいろんな工夫で、毎日の生活をがんばっているようです。

鍼治療が奏功している人が2人いて
私も鍼を受けたくなったけれど
病院が大阪にあって、こちらの系列の病院を紹介してもらうと
千葉か川越になっちゃうんだって。

千葉も川越も何とか行けると思うけど
最初必ず1回は大阪まで行くかなきゃならず
踏ん切りのつかない私はまだ行っていないんだな。

もうちっと、近かったらなぁ。


しかし、同じ部位だと話もはずむし
みんなの話を聞いて、がんばろ!って思えました。
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by coconut_pudding21 | 2010-04-17 23:12 | 楽しみ

歯医者さんとジストニア

今日は歯医者さんに行きました。

ちょっと前に欠けてしまった親知らず。
あれが、また欠けてしまったので
とうとう抜くことに・・・。

こちらに引っ越してきて、初め行く歯医者さん。
問診票とかいろいろ書かされた。

それに、今飲んでいる薬や治療中の病気を書くんだけど
いちおう、ジストニアで薬を飲んでいる旨を書いた。

そのあと先生と少しお話ししたんだけれど
先生はジストニアのことをご存じのようで
(産婦人科の先生とは大違い)
何か脳の病気とかされましたか?
とかそんな話になりました。
1次性のものだと思います、と答える。

先生からは歯科で使う薬は、それらのお薬との相互作用はないので
安心して治療を受けてくださいね、と言われました。

なんだか、そこの歯医者さんは安心してかかれそうです。
かかりつけにしようかな・・・。

それにしても、神経内科の先生以外で
ジストニアを理解してくれる先生がいるのは
ほんとにうれしいです。
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by coconut_pudding21 | 2010-04-07 21:46 | 毎日の暮らし

お小遣い稼ぎ

右手に反して左手の調子がすごく悪いので
今はお休みしている左手の調子も再開しようと思う。

しかし、左手は打つポイントが多いので
その分治療費がかかることになる。

2バイアル・・・きついなぁ。

と言うわけで、今月から月2回、
本業と別にアルバイトに行きます。
1ヶ月で1万円くらいになるかなぁ。

それか、美容院代を病院代に当てる・・・

だじゃれじゃないですよ、真面目です。
しかし、接客業なので頭がぼさぼさではまずい!!


ま、いずれにせよ
お小遣いが足りないのは必至だから
がんばってきますね。
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by coconut_pudding21 | 2010-04-04 06:44 | ぐち