手のジストニア(書痙)を持つママのプチ日記です。ジストニアの妊娠・出産・育児の続き編です。


by coconut_pudding21

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調子がいいです。

ここ10日ほどすごく調子がいいです。

今月初めの診察の時に先生に見せたかったんだけど

そのときは、まだ薬が効いてこなかったみたいで
少し遅れて効果のピークがやって来ました。

最近、仲間の何人かも調子がいいと言ってるし
連鎖反応かな?

確かに、いい気はもらってると思う。

ここからも、いい気が発信できますように。
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by coconut_pudding21 | 2010-03-20 08:20 | 1日1歩

パパ友

先日のオフ会で、パパ友ができました。
うちと同じ2人の男の子のパパです。

何気ない話から
私はまだ子どもに手のことを話していないと言ったら
「話した方がいいですよ」
と言われちゃった。

長男は、「気にしー」なんですよ。
食事中も私のことじっと見ているときがある。
だから私はさっさとごはんをすませたくて
5分で食べ終わって食器を片付けてしまう。

はっきりいって
逃げてます、子どもに向き合ってません。


「話さないから、気になるのでは」


確かにそうかも。

話したらちゃんと理解してくれるかな。
病気や障害って言葉でなくて、何かいい言葉はないかな。

とにかく自分の事実を少しずつ話していこうかなと
気持ちが傾いてきました。

今までは、子どもに絶対話さないって言っていた私が。
まあ、いつかはばれますけどね。
ばれるより先に話していたほうが、親子の関係には影響が少ないかな。

すぐには無理だけど、逃げないようにしようと思います。
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by coconut_pudding21 | 2010-03-08 10:36 | 1日1歩

オフ会

今日はジストニアの仲間とオフ会でした。
mixiで知り合った方と、全部で6人。
そのうち、初めてお会いする方が4人いらっしゃいました。

この前の診察の時、先生からいろいろ忠告を受け
友人に相談したところ・・・
有志を集めて、今の自分たちに何ができるか
みんなで考えようと言うことになって。

もともと別企画で予定されていた飲み会に
急遽、参加させてもらいました。


その日に集まったメンバーは、
痙性斜頸、眼瞼痙攣、全身性、そして書痙の私。
みんな部位は違うし、抱いている思いも考え方も違うんだけれど
根底に流れているものはみんな一緒。


社会に理解してもらいたい。
社会から取り残されたくない。
普通に暮らしたい。



これを実現させるための、いろいろな手段を
これから仲間たちと一緒に考えていこうと思います。

こちらでもみなさんの声を聞かせていただけるとうれしいです。
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by coconut_pudding21 | 2010-03-06 23:59 | 楽しみ

財布忘れた。

午前中、診察だったのですが
病院に向かう途中の電車の中で気づいた。


財布忘れた。
そして、診察券も保険証もない。やっべ~。



とりあえず、今日は調子がまあまあなので注射はなしにしてもらって
診察代のみなんだが・・・
その病院、保険証がないと10割負担で
あとで保険証見せても払い戻ししてくれない。

この手続きが面倒なんだよね。

会計窓口で
「すみません、保険証忘れました!!!!!」
と元気な声で言ったら
「来月必ず持ってきてください」
と言われ、今日は3割ですんだ。

定期入れの隅っこに1000円札1枚だけ入っていた。
それで210円、払ってきました。

先生すごく優しいんだよ。
「ちゃんと帰れる?大丈夫?」
って心配してくれて。

それに、患者さんはあちこち自由がきかない人が多いから
通院は大変じゃないですか?とか、いちいち心配してくれる。
(私は大丈夫ですが、首が曲がって歩けない人や
 車いすの患者さんもいるからね。)

とってもいい先生ですよ。


帰りは駅ビルでお買い物~。
クレジットカードからSuicaにチャージして何とか支払い。
先生の心配など、ご無用でした。

元気な患者で、ごめんなさい。
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by coconut_pudding21 | 2010-03-04 13:57 | ぐち