手のジストニア(書痙)を持つママのプチ日記です。ジストニアの妊娠・出産・育児の続き編です。


by coconut_pudding21

<   2009年 12月 ( 5 )   > この月の画像一覧

お引越しを検討中

どうも、このエキサイトは使い勝手が悪く
またアクセス解析しているのですが、1日の訪問が3人とかいう日もあって
今、お引越しを検討しています。

まあ、別に、たくさんのアクセスねらってるわけでもなく
注目されたいわけでもないのですが

探している人から見つけてもらえなければ意味がない。

という気持ちが強くなってきました。
う~ん、またアメブロに戻るか。


それと同時に
ジストニアの妊婦さん2人にネットで出会って
やっぱり、ジストニアの患者さんが妊娠・出産するためには
同じ経験をしてきた先輩の声が必要だと思い
(だって産科医は無関心、神経内科医は逃げ腰!
 って話を聞いちゃったんだもん。
 じゃあ、誰に相談すりゃいいのかね?)

新しいサイトか、コミュニティを作ろうかな・・・なんて思っています。

ああ、またサイト作りで徹夜するのか。
実は楽しみだったりして。

なにかご要望があれば、リクエストしてください。
[PR]
by coconut_pudding21 | 2009-12-29 01:49 | ぐち

リストブレース

先生から、手首の関節が内側に屈曲しないように
リストブレースをするようにいわれていたのだが
面倒でまだ注文してなかった。

先日の交流会では
そういう装具を自分で作っちゃうパワフルな子に出会って
私にゃ、そういうガッツが欠けてるなと思い。

先生から教えてもらった商品名をもとにネットで調べて
その会社に電話したら、代理店を紹介してくれた。

で、そっちのお店に電話したら、気のいいオヤジさんが出てきて
「今外回りで、車の中なんだよ~」
とか言いながらも
来週すぐに発送してあげるよ、と。


今は両手とも手首の屈曲があるので
両手とも注文しちゃった、14,000円也。

これで楽になれば、安い買い物さ・・・。


と強がってみるが、このごろいろいろと出費が多くてね(泣)。
[PR]
by coconut_pudding21 | 2009-12-24 13:25 | 1日1歩
f0191777_1435236.jpg

交流会で書痙仲間に、使いやすい筆記具を教えてもらいました。
何人かの人がすでに使っていて、いい!と言ってたので
早くほしかった。

近所の文具売り場にはなく、新宿に行く用があった夫に
探してきてもらった。


ペンテルのエルゴノミックス。


試し書きしたら、ふ〜んって感じだったけれど
そのあと、違うペンを持ったら違いがよくわかった。

真ん中についている羽を手のひらに当てて
そこも支えにして使います。

気に入ったので、通販でシャーペンも注文。
早く来ないかな。
[PR]
by coconut_pudding21 | 2009-12-21 14:03 | 1日1歩
コンタクトがくだけたのに続いて
こんどは自分の歯が砕けたよ。
(まじっすか)

私は歯みがきがうまくできないので電動歯ブラシを使っているのですが
八重歯のように上の方から変な方向にはえている親知らずを磨いていたら
じゃりっ・・・
っと。

正体を確かめるために、異物を口から出したら
その光沢といい、歯の破片であったよ。

もともとその親知らずは、20年ぐらい前に抜くことになっていたのだが
その予定の日に私は体調が悪く(リウマチ疑いだったのよ)
先生は腰痛で力が入らず(笑)
無期延期になって、それっきり。

先生からはこれ以上虫歯が進行しないように
丁寧にみがくように言われた。
それから20年、何とか持ってくれたんですね。

そろそろ、抜いてもいいでしょうか。

こんどは歯医者通いか~。
[PR]
by coconut_pudding21 | 2009-12-07 22:07 | ぐち
ジストニア友の会の交流会に行ってきました。

前回は仕事で行けなかった。
今回も仕事が入りそうだったのですが
ブッチして行きました(:-p)

いつもなかよしのお友だちと話すことが多いのですが
今日は、いろんな人と話すことができて楽しかったです。
遅刻しなければなぁ、もうちょっといろんな人に声がかけられたかもなぁ。

1つうれしかったこと。

私と同じように(というか私より症状がきつい)
ジストニアを持ちながら出産された方がいらしたこと。
妊娠中のすごし方についていろいろたずねました。
へぇ~と思うことがたくさんあって
もう1人子ども生めるんじゃないか、私・・・
と思ってしまいましたよ。
(年齢的に無理ですが~)

でも、何よりうれしいのは
その方が、がんばってかわいい赤ちゃんをお産みになったこと。
ほんとにほんとに、おめでとうです。

私も誰かにほめてほしかった。
たいした病気じゃないけれど、やっぱりつらい日もあったし。
前のブログでみんなにおめでとうを言われたときは
とってもうれしかったです。

そして、その方をみていた先生もきっと勇気が要っただろうなぁ。
私は妊娠中はもちろん、妊娠前も治療できないと思ってあきらめていたけれど
(不育症があったので、ジスの治療よりも子ども生む方が先!
 ・・・って感じだったし)
どこかに相談に乗ってくれる先生がいたんだ、と思うと
探してみるもんだなと思った。

私はちとガッツが足りなかったかな。

今日はその先生にもお会いしましたよ。
毎度毎度、くだらん質問してすみませんです。
いちおう私も薬剤師なので、お薬のことでいろいろネタを考えて
毎回、先生に質問攻めです。

今回の先生の回答はあっさりしすぎてつまらなかったです。
こんどはもう少しおもしろいネタで先生を困らせようと思います。
[PR]
by coconut_pudding21 | 2009-12-05 22:31 | 楽しみ