手のジストニア(書痙)を持つママのプチ日記です。ジストニアの妊娠・出産・育児の続き編です。


by coconut_pudding21

カテゴリ:1日1歩( 65 )

勉強ノート公開

ひまわりさんから、「治っているのか」という質問があったので
最近勉強したノートを公開します。

f0191777_0111481.jpg

まあ、読めればいい、って程度の字だけどね。
これ見たら、「書けるじゃん」って思う人もいるかもしれないけど
書きにくい感覚はまだあります。
でも、無理して書いたりはしていないよ。

これは調子がいい日で
調子が悪いときはあまり書きません。
うまく書けないといらいらするから、書かないですむ勉強法に切り替えます。

あと、私の病名は「書痙」というより「上肢ジストニア」って言う感じです。
書痙は書くとき以外は症状が出ないと言われるけれど
私はどんな些細な動作をするときも手首は曲がってしまいます。

手首が曲がったまま動作をするのにも、だいぶ慣れてきました。
「生活にはほぼ支障がない」というところにはきていますが
手首が曲がったままだから「治った」とは言えないってところですか。

こんなんで、わかるかな?
[PR]
by coconut_pudding21 | 2011-03-22 23:09 | 1日1歩

口渇(薬の副作用)

内服薬は先生と相談しながら頓服でいろいろ試しているのですが
先日もらった抗コリン薬・・・
最初のうちはよかったが
飲むうちにだんだん口の渇きがひどくなってきて
やっぱりやめることにしました。

渇くというより、口の中が熱くて気持ち悪い。

お薬の半減期で消えていくならがまんできるのですが
1回飲んだら1日半~2日、口渇が続くんですよ。

まいった。

先生は、効かないもの、副作用の不快なものは
無理して飲むことないっていうスタンスなので
きっぱりやめました。

(職場の不良在庫、どうするかなぁ・・・?)

ま、それはいいとして
口渇の回避方法をご紹介。

1.すっぱいものを食べる。
  梅干しとか、すっぱい飴とか。
  一時的にですが、唾液が分泌されます。

2.気道分泌促進薬を服用する。
  保険適応外ですが、ときどき使われるようです。

3.麦冬門湯(漢方)を服用する。
  これも適応外ですが、教科書によく出ています。
  喉が熱くなるような風邪、痰の切れにくい風邪によく出る薬です。

(服用するときは、先生に必ず相談してね)

まあ、薬がどんどん増えるのもなんなので
私はやめるという選択をしましたが
飲まなくちゃいけない人もいらっしゃると思うので
参考までに・・・。
[PR]
by coconut_pudding21 | 2010-11-18 05:38 | 1日1歩

包丁がもてる。

今回は
「包丁がもてな~い」
なんてことになっていません。

ちょっとほっとしてる。
自転車のブレーキも何とかOK。

このさじ加減や、打つ場所を決めるのが難しいんだろうね。
[PR]
by coconut_pudding21 | 2010-10-12 10:18 | 1日1歩

先生と共に・・・

先生との診察で。

今とっても調子がよく、前回がつんと行ったのがよく効いている。
1箇所失敗したけれど、それ以外はすべてうまくいった。

先生から言われた。
「いい感じになってきているので
 これからも試行錯誤しながら、この調子でやっていこう」

と。

私だけじゃなくて、先生も治療効果を実感してくれたことがうれしい。


治療をはじめる前に、友人ですごくうまくいっている子の話をした。
「1年でそこまで持って行けたら
 それはすごくうまくいってるっていうことですよ。」


その意味が、今日本当に理解できた。

治療をはじめて、最初が20点とすると50点まではすぐ行った。
そこから先が難しくて、なかなか進まなかったけど
2年たって、やっと今60点って感じ。
目標の70点まで、あと少し!!


ところで、私の主治医の先生っていくつぐらいだろう?
私のこと、いつまで診てくれるのかな?
心配になって聞いてみた。

歳は教えてくれなかったけどね(笑)
まだまだ当分大丈夫ですよ、って。

私より3つぐらい上かな?なんて思っていますが
どうでしょう???
[PR]
by coconut_pudding21 | 2010-08-24 20:15 | 1日1歩

この1ヶ月

ご無沙汰しておりました。

ちょい、ぷらいべーとも忙しく。

手の調子は、仲間にやりすごし方をいろいろ教えてもらって
テーピング(あまりお薦めできないけど致し方ない)してみたり
いろいろやって。

自分では「リセット」と思いこませて。

8月に入ってからは絶好調です。


お盆休みで調子崩れましたが・・・。
それも、今日中に復活してみせるぞ。


今回は特に多くの方からご心配いただき
本当にありがとうございます。


なんとか生きとりますよ!!
[PR]
by coconut_pudding21 | 2010-08-17 05:27 | 1日1歩
検査してもらいました。

先生は筋電図や超音波などの生理検査がご専門。
技師長さん(?)と、もう1人技師さんも見学に来ていました。


神経伝導速度も測定したけれど、やはり数値には出ず。

超音波(エコー)で検査したら
ごくわずかですが、神経がつぶれている感じが描写されました。

今は症状がある程度消失している、右手の方がつぶれていて
今しびれがひどくなっている、左手はそれほどつぶれていなかった。
でも、左手の画像の方が明るく
それはどうやら周りの組織の炎症を示しているらしい。

とりあえず、検査結果には納得がいった。

先生からは、画像上でも
「手根管症候群」というほどの所見ではなかったが
過去の経歴(書いて持って行きました)からして
いったん症状が消失して、ジストニアの悪化に伴い再発していることから
手根管症候群であると思っていいでしょう、とのことでした。

先週は、痛みがあったけれど、シップもビタミン剤も控えていましたが
今週はシップ貼って、ビタミンB12も飲んで、治します。

・・・とか言ってもジスの症状が治らないと
改善はなかなか難しいんだけどね。
今日の注射が、ビンゴでありますように!!
[PR]
by coconut_pudding21 | 2010-07-06 21:54 | 1日1歩
書き忘れていた。

私の手のしびれ、それも昔は右手だけだったのが
今は右手は大丈夫で、左手の方がひどいと話すと
次回検査をしてもらえることになったのだ。

先生はもともと筋電図とか、そっちの方の検査がご専門だそうで。
なんだか楽しみ・・・。

楽しみな病気っていうのも変ですがね(^^;


それで、以前、別の病院で
「神経伝導速度」という検査をしたのだけれど
そのときは、数値で異常がなかったので手根管症候群ではないと言われた。

(ほんとはさ、その検査は病気の除外診断とはならないらしいんだけれどね。
 先生にとっては面倒な患者・・・つまり
 それくらいことで大騒ぎするなって言われてるみたいで
 非常に心が痛んだよ。)


でも、今回はその検査ではなくエコーで検査するらしい。
エコーだと神経の微小な異常もわかるらしいよ。


さてさて、今回はちょっと酷使して
ちゃんと異常が出るようにしよう!!!(ウソ)

私の手のしびれは単なるわがままじゃないんだから
ちゃんと証明してもらおう。

先生、よろしく~。
[PR]
by coconut_pudding21 | 2010-06-02 05:19 | 1日1歩

診察にて

今日は診察だった。

前回の薬の量が足りなかったみたいで
今回はちょっとコントロールが悪い。
次回から薬を増やすことになりました。

ああ、お財布が痛い。

先生にはいつも質問の時間をとってもらっているのですが
今日もちょこっとだけ質問があった。
でも、先生、最近忙しそうなのよ。
だから、遠慮しようかと思っていたんですが
「今日は、何か聞きたいことある?」
って先生が言ってくれた。

「次の患者さんの診察が終わったら、少し時間がとれるから
先に会計済ませて来て」

と言われた。

先生、いつもすみません。

私がよくなるために、そしてジストニアの患者さんみんながよくなるために
いろいろ考えてくださる先生に、いつも感謝でいっぱいです。
[PR]
by coconut_pudding21 | 2010-06-01 06:05 | 1日1歩

調子がいいです。

ここ10日ほどすごく調子がいいです。

今月初めの診察の時に先生に見せたかったんだけど

そのときは、まだ薬が効いてこなかったみたいで
少し遅れて効果のピークがやって来ました。

最近、仲間の何人かも調子がいいと言ってるし
連鎖反応かな?

確かに、いい気はもらってると思う。

ここからも、いい気が発信できますように。
[PR]
by coconut_pudding21 | 2010-03-20 08:20 | 1日1歩

パパ友

先日のオフ会で、パパ友ができました。
うちと同じ2人の男の子のパパです。

何気ない話から
私はまだ子どもに手のことを話していないと言ったら
「話した方がいいですよ」
と言われちゃった。

長男は、「気にしー」なんですよ。
食事中も私のことじっと見ているときがある。
だから私はさっさとごはんをすませたくて
5分で食べ終わって食器を片付けてしまう。

はっきりいって
逃げてます、子どもに向き合ってません。


「話さないから、気になるのでは」


確かにそうかも。

話したらちゃんと理解してくれるかな。
病気や障害って言葉でなくて、何かいい言葉はないかな。

とにかく自分の事実を少しずつ話していこうかなと
気持ちが傾いてきました。

今までは、子どもに絶対話さないって言っていた私が。
まあ、いつかはばれますけどね。
ばれるより先に話していたほうが、親子の関係には影響が少ないかな。

すぐには無理だけど、逃げないようにしようと思います。
[PR]
by coconut_pudding21 | 2010-03-08 10:36 | 1日1歩