手のジストニア(書痙)を持つママのプチ日記です。ジストニアの妊娠・出産・育児の続き編です。


by coconut_pudding21

カテゴリ:1日1歩( 65 )

調子良い。

月曜日に病院に行って、3日目。

今日はなんだか調子良い。
午後の薬も飲んでない。
長続きしますように。

「えんぴつで徒然草」を
久しぶりにやる気が出てきました。
この、ゆっくり字を書くというリハビリもうまくいってる。
調子が悪いとやる気が起きないどころか
字を書くことをどうにかして避けたいと
思ってしまう。

その調子、その調子って
自分を励ましてがんばっています。
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by coconut_pudding21 | 2012-09-27 21:00 | 1日1歩

薬の飲み方

処方してもらっている薬は
私のリクエスト&先生のアドバイスで決めてるんだけど
飲み方は、先生が記載してくださる範囲内で
自分で調節してよいことになっている。

1種類は体調が安定するように、毎日服用。

もう1種類は調子が悪いときだけ、午後に服用。

そしてさらにもう1種類は、ここぞと言うときだけに。

2番目の薬も頓服的に飲んでいたのだけれど
体調の波が大きくならないように
1日2回飲むことに決めて
先週から続けています。

飲んでいると、体調の悪い波が吸収されて
わりと調子がいいんだよね。

ほんとはお薬あまり飲みたくないんだけど。

以前、たくさん薬を飲んでいたとき
もう、病院通いはやめる!!!って言って
全ての薬をやめた。

そのときの爽快な気分、
薬にしばられなくていいという思い、
それが忘れられず、なるべく薬は飲みたくない
・・・と、いまだに思ってる。


でも、今だけはしっかり薬を飲んで体調を整えたいと思います。


やめたいときは、また潔くやめるから
今はこれでいいんだ。
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by coconut_pudding21 | 2012-06-07 00:54 | 1日1歩

あきらめない。

この1年くらいの不調は
生活の乱れが原因というのはわかってる。
不規則な生活、自分の不摂生だよね。
(いや、だんなのせいが80%くらい。
でも、現状を変えようと努力中なので
責めないようにしよう。)

本当は自分で努力できるところが
まだまだたくさんあるはずなのに
私の主治医の先生はそれを咎める事もなく
(知らないだけか(笑)。)
また別の作戦を考えようって言ってくれる。

なんて、いい先生なんだろう。

同じジストニアの友人に
私の先生は、絶対に匙を投げないから
一度、行っておいで!って勧めた。

自分で勧めておいて
また今になって先生のそういうところを
急に思い出して
あらためてありがたいと思う。

自分でできることを
あと1ヶ月しっかりやって
また診察にいきます。
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by coconut_pudding21 | 2012-05-28 19:53 | 1日1歩

コブクロ、米米

コブクロの小渕さん、復帰するんだね。
予告通り半年で出てきたね。

ここはひとつ、患者のみんなにわかるように
手記でも書いてもらいたいなぁ。


米米クラブの金子さん、つらいと思いますが
ゆっくり養生してください。
本業ができないのはつらいね。
でも、多才な方のようなので
ライターとか・・・多方面での活躍をお祈りします。


私はと言えば、ちょっと薬の量が増えちゃったかな。
特に左手が悪くてしびれてる。
暖かくなったらもう少しよくなるかな。
仕事をやめればねぇ
ちょっとはこの筋肉も悪をあがきやめるんだろうけど
治療費を稼ぐにはかなり働かないといけない。

無理しすぎって自分でわかってます(泣)。

先生も治療費に関してはすごく心配してくれている。
ああ、もうそれだけで十分です。
そのうち薬の値段がさがるから
気長に待ちますよ。
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by coconut_pudding21 | 2012-04-06 06:11 | 1日1歩

神経難病の友人と

高校のときの友人が、ある神経難病になったと聞いて
びっくりしてその子に連絡した。

先ほど電話をもらったよ。Kちゃんありがと。
(勝手にブログに書いてごめんね)

私のジストニアなんて、ほんとたいしたことないんだけど
神経の病気って人に説明しても
すぐ理解してもらえるわけじゃないから
病気は違えども話が弾んだよ。

友人は1年前に赤ちゃんを産んで
元気に頑張っているよ。えらい。
たぶん、私よりできないことが多いと思うけど
前向きな気持ちに、なんだかほっとした。
私の方こそ元気をもらったよ。

医学が進んで、iPS細胞などの技術が進んで
できたら自分たちが生きている間に
よくなることが見込めるといいね・・・。お互いに。

あきらめないで、明るい未来を待っていようね!
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by coconut_pudding21 | 2012-01-07 22:57 | 1日1歩

今年最後の診察

今年最後の診察へ。

3ヶ月に1回だけど、先生の顔を見るとほっとする。

去年はまさかの脱力しすぎから
一気に好転したのだけれど
今年は自分の忙しさにかまけて
普段からの体調管理ができなかった。反省!

もう、私はすっかり病気を受け入れ
そんな中で母として、労働者として
十分に生きて行く自信を得たように思う。
それが今年の収穫。

だけど、かさむ医療費や薬に頼らざるを得ない今のような生活は
工夫次第でもう少し良くなるんじゃないかとも思っている。

来年は、現状維持より、もう一歩前へ。頑張るぞー!
先生、どうぞよろしくお願いします。


帰りがけに、先生がとても興味深い話をしてくださった。
来年は、自分のためだけでなく
医療従事者としても何かできたらいいな…
なんちて。
そのためには、もっと勉強しないとね。


全然関係ないですが
来年はアロマ検定を受ける予定です。
これは↑の勉強とは関係ないけど。

健康って何?
よりよく生きるには?
って、自問自答して行けば
自分にとっても、周りの人にとっても
きっといいことがあると思う。

昔の人はよく言ったものだね。
一病息災。

きっと、来年の私、
さらにパワーアップしちゃうかも。

今年は忙しくてあまり更新できなかったけど
たわごとにお付き合いくださって
本当にありがとうございます!

皆さんからのコメントで
うれしいお話もあり
元気をいただき、励みになりました。

どうぞ、皆さんもよいお年をお迎えくださいね。
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by coconut_pudding21 | 2011-12-27 16:31 | 1日1歩
http://kobukuro.com/infomation.html

つらいわぁ~。
このニュース聞いて・・・。

他のニュースサイトを見ていると
半年の薬物治療で治るようなことを書いているけど
半年で治るってだれが言える?

私の先生も治るなんて一言も言ってくれない。
「少しでもいい状態に持っていけるように治療しましょう」
って言ってくれたけどね。
(私はこの一言がとてもうれしかった。)


歌えない苦しさに加えて
これから病気とつきあっていく、向かい合っていくことに
かなりの精神力が必要かと思うけれど
頑張らないで、あきらめないで。


みんな通ってきたんだよね、出口が見えないトンネル。
とりあえず、私はトンネルから出られたけれど
トンネルから出ても、治っちゃいない(ガクッ)。

小渕さん、早く治してね!なんて私は言わない。
ゆっくりと時間をかけてでもいいから
自分で納得できるところへたどりつけることを
心の底からお祈りしています。
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by coconut_pudding21 | 2011-08-29 23:23 | 1日1歩

いい感じ

なんかいい感じに脱力してるよ~。
字を書くのは相変わらずなんだけどね、
PCはかなり蘇ってきた。

字が書きたい。
落書きがしたい。

どうせするなら、大きな壁にすごい言葉でも!
(趣味の悪い言葉じゃないですよ)

腹一杯食いたい~

とか

全力で駆け抜けろ

とか

言葉は何でもいい、勢いのある言葉なら。
脱力している今のうちに何書きたいよ~。
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by coconut_pudding21 | 2011-07-26 22:50 | 1日1歩
妊婦の薬物療法の講演会に行ってきたよ。

学生の頃からずっと興味を持っていたテーマ。

ローカルな勉強会なので、懇親会のときに演者の先生とお話しできた!
この分野でいちばん有名な先生(妊婦授乳婦専門薬剤師)だったけど
とても気さくな先生だったので質問することができました。
自分のことなんですが・・・とかいいながら
ずうずうしくもジストニアのことを。


先生の言葉を、そのまま・・・と言うわけではないですが。
私があるいくつかの薬剤について質問したところ
あきらかに妊娠中に問題を起こすとは言い切れないものである、とのこと。
(↑こういうときは、リスク&ベネフィットで、使うこともありますねん。)

個々の薬物について、これは大丈夫これはダメ
ということは、ここでは差し控えたいのですが
(暴露される量にもよるので、○か×では答えられない)
その先生のところにジストニアの患者さんが相談にこられたことは数件あったそう。
相談のあった薬物についていろいろな文献を検討したところ
大丈夫であろうという結論になり、患者さんも安心されたそうです。


勉強会で気がついた。
私、ちょっと考え方がまちがっていた。

妊婦の薬物療法って
出来るだけ害のない薬を選んでビクビク使う
って感じなのかと思ったけれど
何か問題が起こる確率がほんの少し上がることだけを恐れて
本来有るべき、お母さんの治療をおろそかにしてはいけない。
なぜなら、出産はスタートであってゴールではないのだから。
産んだあとのお母さんが健康でなければ育児も大変。
病気を進行させないこと。
病気の治療を優先するがために妊娠を先延ばしにするのではなく
リスクの少ない薬を使いながら早いうちに子どもをもうけることで
ハイリスクになりやすい高齢出産を避け
生まれてくる子どもの先天異常や、流産率の上昇も回避する。

そうおっしゃっていたのが印象的でした。

薬が赤ちゃんに悪い影響を及ぼすか、だけじゃなく
いろんなことを総合してかんがえなくちゃね。

これを踏まえて
HP「ジストニアの妊娠、出産、育児」は
これから少し(いや大幅に?)書き直そうと思っています。

(主治医の先生、ごめんなさい。
 先生ともこの話はしたことあるけれど
 自分自身納得のいかない部分を残したままHPを作り
 ありきたりなことしか書けなかった・・・。)


妊娠を考えている方は
妊婦授乳婦専門薬剤師のいる病院で、ぜひ相談してみてください。
(保険はきかず自費になりますが)
道は開けるかも!


今回の講演ではIgA腎症も例にあがっていましたが
高校のときの親友にも、この話を伝えたいなぁって思いました。

(親友の話はこちらね。)
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by coconut_pudding21 | 2011-05-31 23:38 | 1日1歩
私の今までのポリシーでは
就職の面接では絶対ジストニアのことを話さない
ってことにしてたんだけど。

私も歳をとったからかな。
別に話してもいいかな、なんて思って
面接で言うことにしました。

この話をして相手が怖じ気づいたりそわそわしたり
最悪、採用不可になったらこちらの勝ち!!!
これくらいで、びびるなよ。

・・・

なんてばかなことを考えながら面接に行ってきました。

手が曲がってるけれど、今もいちおう働けているし
まわりから見るとくねくねして変な姿勢に見えますが
気を遣っていただく必要もないし、そういうものだと思ってもらえたらありがたい。


結果!
全然問題にされなかったよ。それより、

今までどんな仕事してきたの?
今いる薬局はどんな薬を扱ってるの?
どこのコンピュータ使ってるの?


仕事の話ばかりいろいろと。

今回は、今後あるかどうかわからない冬の計画停電に備えて
電車が止まっても歩いて通える勤務地ってことでさがしました。
今いる薬局も大事だから辞めないで、半分ずつ仕事をすることにしました。

今月から2足のわらじです。
いっぱい勉強しなくちゃ~。
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by coconut_pudding21 | 2011-05-01 23:05 | 1日1歩