手のジストニア(書痙)を持つママのプチ日記です。ジストニアの妊娠・出産・育児の続き編です。


by coconut_pudding21

カテゴリ:1日1歩( 65 )

子どもの病気

小児の病院に研修に行ってきました。

学ぶことがいっぱい、すごくためになった!

病院はまるでテーマパークみたい。
楽しいところでしたよ。

この病院に神経専門の先生がいるかわからないけど
難治性の病気でがんばってる子がたくさんいる。
ふだんは、ありふれた病気しか関わっていないけれど
この病院のどこかにいる、神経の病気の子に
がんばってね、という気持ちがあふれてきた。

たまたま子育てと小児の勉強が
平行して進んでいただけなのだけど
それが「専門」と言えるようになりたい。
小児の世界はほんとに奥深い。

今、がんばって勉強しています。

そして、病気があっても
その子の未来が明るいものでありますように
私は精一杯応援するつもり。

応援することしかできないけど・・・。
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by coconut_pudding21 | 2013-11-28 17:19 | 1日1歩

薬の飲み方

内服の薬は極力飲みたくなくて
いちおう処方してもらうんだけど
体調に合わせて飲めばいいと
先生は言ってくださる。

10年以上前に飲んでた嫌いな薬、
数年前に飲んでみたら
少し効果があった。

でも、口が渇くし、頭もぼんやり。
どうしたらいいのか。

1日3回飲む薬だけど
半減期が意外に長いことがわかって
しかも、それは口の渇きが
いつまでも消えないことから
思いついたことなのだけど。

半減期に当たる時間に効果が残るなら
その時間前倒しで飲んでみたら
もしかしたらいけるんじゃないか?

前の日の夜に飲んで
朝起きたら効果が残ってた。

嫌いな薬もこれで飲めるようになった。
そして、さらに意外なことに
半錠でも効果残ってるときもあった。
(体調によりますがね)

でも、飲み忘れると大変。
だから、お薬箱の夜服用分に
入れることにしました。


今、薬物動態学で有名な先生の本を
たくさん読んで勉強中。

微妙な投与設計もできる薬剤師になりたい。

その先生は、私の父と同じぐらい。
お父さんと慕って
学ばせてもらってます。

それより
父に全然会ってないのだけど
元気かな?

来週、実家に行ってこよ。
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by coconut_pudding21 | 2013-11-16 20:10 | 1日1歩
先週、今週と学会に行ってきた。
たまたま重なった分野の話があり
妊婦・授乳婦への薬物投与という
私にとっては大学の卒論の時からのテーマ。
とても心に残る講演を聞かせていただきました。

私、いつぞや、とある掲示板で
妊娠中は禁忌だから
ボトックスは使えないよ、と言ってしまった。

そうではないんだよ。
(使っていいとはここでは言いません)

今日は小児科の先生が
妊娠中のガン治療について
お話ししてくれた。

妊娠中にガンになった時…
妊娠していない時と同等の予後になるように
治療して行くんだって。

ガンと神経疾患は違うのだけど
神経疾患は死なないが進行することもある。

ジストニアの女性がもし妊娠したら
少なくとも進行しないような治療は
していかなきゃいけないのだと思う。
だって、ジストニアのママが育児することは
とっても大変だもの。

友人で、ジストニアの治療中に妊娠したら
神経内科医に匙を投げられた子がいる。

これは論外だよ。

みんな、ちゃんとした先生にかかってください。

そして、もうちょっと良くなったらとか
妊娠を先延ばしにしても
いいことないと思う。
まあ、調子が悪くて
それどころじゃないときも
あるかもしれないけど。
私は別の理由があって
妊娠がどんどん先延ばしになったけど
その間にどんどんひどくなった。

赤ちゃんほしい!!って思ったら
早く赤ちゃん望んだほうがいい。

治る病気ではないから
あと何年か先が
今より病状がいいとは限らない。

ならば、治療をしながら
妊娠出産すればいい。
使える薬、より安全な薬を使いながら
妊娠中過ごすことができるかもしれない。

もし、薬を使っても
その薬が赤ちゃんに悪さすると言えるものは
本当は少ない。

そして、予期せぬ妊娠をしても
赤ちゃんが問題を持って生まれる確率は
すごく少ない。

問題がある薬でも
例えば
確率的に10%の割合で問題があったとしても
10人中9人は元気で生まれてくる。
なので、せっかく授かった赤ちゃんを
あきらめる必要はないのかもしれない。

何の薬が、どんな影響があるかは
ここには書くことができないけど
ジストニアの場合は
病状の困ってる度と薬の影響と
どっちを取るかになるんだろうけど
つらかったら我慢しなくていい。


心のおもむくまま、書いてしまいました。


1人の薬剤師として
ジストニアを持つママとして
率直な気持ちです。

私はなぜあんなに意地を張り
妊娠前から妊娠中まで
頑なに治療を拒否していたのか。
今、考えてみれば、愚かなことだった。

相談できる薬剤師が近くにいたら
話だけでも聞いてほしかった。
そして、今、自分を診てくれている先生に
治療はせずとも相談だけでも行けばよかった。

妊娠を望んでいる
未来のジストニア・ママへ。

ちゃんとした先生や
ちゃんとした薬剤師を見つけて
相談してくださいね。


今日は私の後悔を含めて書きました。

詳しくは、
妊婦授乳婦専門薬剤師のいるところへ
相談に行ってみてください。


今日は、泣くような場面じゃないのに
涙が1滴だけ出てしまいました。
おかしいよねぇ、
学会で感情的になって泣いてるなんて。

はじっこの席でよかったです。
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by coconut_pudding21 | 2013-11-03 23:07 | 1日1歩

スマホ

私はスマホじゃないんだけど
タブレットやiPod touchをよく使っている。

診察のときに、次の予約日を決めるのに
かばんからiPod touchを取り出して
スケジュール確認してたら
先生が、そういうの使ってるの?って
感心(?)してた。

書痙の友人にも勧めたことがあるんだけど
携帯のボタンをポチポチ押すより
ずっと楽だよ。

障害のある人にも使いやすいツールを
活用したいね!
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by coconut_pudding21 | 2013-04-22 22:00 | 1日1歩

作戦会議

今日は診察で、先生といろいろお話できました。

先生は診察はさっさと終わらせて(?)
いろいろお話ししてくれる。
今日も新しい作戦を思いついた、と。
先生は私が良くなるようにと
いろんなことを提案してくれるので
ついていくのが必死、予習復習が大事だね。

次回の診察が楽しみです。


今日は母と一緒に行きました。
先生はクラシックがお好きだそうで
アマチュアオーケストラをやっている母と話が合うらしく
私のぜ~んぜん知らないアーティストや楽曲の話で
めちゃめちゃ盛り上がっていた。

ん?私だけ仲間はずれ?
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by coconut_pudding21 | 2013-03-18 21:28 | 1日1歩
妊娠中のジストニアの治療について
ご質問があったことで改めて考えさせられました。

みんながいちばん知りたいボトックスのこと。

これについて、どこにも書いてないから
ネットをあちこち探したり
いろんな掲示板に質問したりするんだよね。

正直言って、ネット上ではこの答えは得られないと思う。

やはり、何かがあった時…
どこの誰が書いているかわからない
このブログやHPももちろん含めて
そんな情報を信じたり参考にするのは
とっても危険だと思う。


確かな情報を得るには
どうしたらいいのか。

何度も書きますが
妊婦授乳婦専門薬剤師のいる病院、
そこに行って相談して欲しい。


私も書きたいことは山ほどある。
のどまででかかってるけど
ここでは書けない。


ちゃんと答えはあるんです。
だから、神経内科の先生だけじゃなく
周産期に詳しい産婦人科の先生や薬剤師のいるところで
相談してほしいのです。


私がもし妊娠したら。

主治医の先生→何かしらの治療をしてくれると思う。

別の知ってる先生→リスクを避けた方法でたぶん考えてくれる。

大先輩薬剤師→背中を押してくれると思う。


これじゃ、ぜんぜん意味わからないよね。
でも、私には相談できるところがあって
それを元にして、自分で意思決定できる気がする。


妊娠中、あれもこれもダメなんてことはないのよ。
ちゃんと抜け道があるはず。

私は、それを書きたくて
ブログやHPをやってるのに
今ひとつ、表現方法が悪く
きっとみんなに伝わってない。

本当に申し訳ない!

HPを書き直したいんだけど
どうアプローチしたらいいのか
考え中です。
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by coconut_pudding21 | 2013-02-09 00:50 | 1日1歩
定期的に飲む薬とは別に
抗コリン薬を飲んだりするんだけれど
おそらくそれが原因と思われる
逆流性食道炎、もしくはGERDに
なってしまったようで
今度は消化器科の先生から吐き気止め、
胃酸を抑える薬、胃腸の動きをよくする薬を
もらった。

昨日は、何だか手の調子が悪かった。

そうだ、吐き気止めを飲んだのだ。

吐き気止めの副作用?
脳の一番触って欲しくないところに
作用するからね。

今日は飲まずに1日過ごしたけど
やっぱりあいつが犯人かな。

もうその薬は飲むのをやめよう。
ちゃんと、消化器科の先生に話して。


若い時は大丈夫だった薬も
歳を重ねてから飲むと
また一味違いますな。
効き方も副作用も…
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by coconut_pudding21 | 2013-01-29 21:08 | 1日1歩
年末に受診して、2週間ぐらいして
だんだん調子がよくなってきたので
年賀状は数人の人に手書きメッセージを
書くことができたよ。

お正月も、時間があったので
仕事のあんちょこを手書きでまとめたり
久しぶりに飲み薬に頼らないで
よく書けている。


1年の始まりに思うこと。
今年も無事に過ごせますように。
誰もが同じ思いを持っていると思うけど
それは、病気を持っている人ならなおさら。
病気と共存して、やっていけますように。
自分でできることは、すでにやっているだろうから
祈るような気持ちだよね。

これを読んでくださっているみなさんも
よい1年が過ごせますよう
お祈りしています。
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by coconut_pudding21 | 2013-01-06 19:58 | 1日1歩

バクロフェンポンプ

たけしの家庭の医学が薬の話だったので
職場で、見ようね!という話になって
途中からではあったけれど、見ていました。

すると…

なんとバクロフェンポンプで
TJ医科大学のT先生が出てたよ。
いつもキリッとしていてかっこいいねぇ。

それで翌日、職場で番組のことが話題に。
バクロフェンのことは薬剤師だから
みんないちおう知ってても
バクロフェンポンプというものは誰も知らなかった。
たくさん宣伝(?)しておいた!

これを機会に、多くの医療従事者に知ってほしいなと思った。


ジストニアからはちょっと外れるけど
T先生の努力を知ってちょっとうれしくなったので
日記に書いておくわ。
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by coconut_pudding21 | 2012-11-28 21:46 | 1日1歩

iPS細胞

山中教授のノーベル賞受賞、うれしかった。

私のジストニアはたいしたことないし
また最近、調子が盛り返してきたので
(お薬の量をふやしました)
あんまり関係ないのかもしれないけど。

神経の難病を抱える患者さんには
一筋の光だね。

研究が進んでくれますように。
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by coconut_pudding21 | 2012-10-13 18:21 | 1日1歩