手のジストニア(書痙)を持つママのプチ日記です。ジストニアの妊娠・出産・育児の続き編です。


by coconut_pudding21

カテゴリ:1日1歩( 65 )

しかるべき機関に
今言わなくちゃいけないこと
言ってきた。

それがどのような形で変化をもたらすのか
あと5年ぐらいかかるかもしれないけど
ジストニア治療がもっと進むように
願っています!
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by coconut_pudding21 | 2016-07-12 06:34 | 1日1歩

ジストニアの妊娠

長らくブログでジストニアの妊娠について
あーでもない、こーでもないと書いてきたけど
私なりに1つの答えにたどり着いた。

妊娠中も治療は続けた方がいい。


仕事柄そういった勉強を続けていて
赤ちゃんの安全も大事だけど
それと同じくらい、ママの元気も大事!
ってわかった。

今日、会った友達は
妊娠中も治療を続けたからこそ
今、元気に子育てができると言ってた。

さて、私の次の1歩は?
第3子妊娠か?

それはあり得ないです(笑)。

じゃあ、タイムマシンに乗って
15年前の私に会いに行き
今日、思ったことを教えてあげる。

それも無理。

ドラえもん、何とかして~。

のび太みたいな次男が
いつかドラえもんみたいなロボットを作って
私にプレゼントしてくれるらしいんだけど。
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by coconut_pudding21 | 2016-06-26 22:22 | 1日1歩

レジリエンス

レジリエンス・・・跳ね返す力。

いつも、3か月に1回の通院なのですが
2か月目に突入するころ
いったん症状が悪くなります。

以前はそのまま受診日まで我慢だった。
しかし、前回も、今回も
そこから跳ね返す力が出てきたのです。
(前回の奇跡については、追々書きますね)

以前だと、薬が効かなくなって
元の私に戻る感じだったのですが
最近は、良い状態を体が思い出そうとする。

そんな感じ。

先生は
「なんでそんなに調子がいいの?」
というのですが
「先生が治療してるんでしょう。
こっちが聞きたいです」
ってな感じで、先生と意見が合いません(笑)。
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by coconut_pudding21 | 2016-06-15 22:23 | 1日1歩

治療延期

前回、治療を延期と言われ今日まで延びた。

発表会が終わってから
緊張の糸が切れてしまったのか
やっぱり調子がやや悪化した。

やっと生き返ったよ~。
(いや、まだ効果はないです(^^;)

今まで、3か月ぴったりで
駆け込むように病院に行ってたのが
「治療を延期したなんて、初めてだね」
と先生も私もびっくり。

この調子で、治療間隔が少しずつでも
延ばせるといいなと思っています。
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by coconut_pudding21 | 2016-03-29 22:33 | 1日1歩

もっと広い世界へ

手の調子は、割と良い状態をキープしています。

そうなるとどんどん欲が出てくるもので
今年も認定資格を目指すことになりました。

去年の小児で、テストは最後!
と思っていたのだけど
自分を追い込まないと
前に進めない性格。

以前、受けた、情報処理の試験も
申し込んだら逃げられないだろうと
自信ないのに出願。

そういうわけで、今度の試験は
すでに申し込んだけど
これがラスト…のはず。

で、話は戻りまして

いろいろな資格を取ると
そのつながりで仲間が増え
さらに勉強が楽しくなり

口には出さないけど
日本の医療を変えていくのは、オレら!
そんな気持ちになることもある。
実際にできるかわからないけど
少しずつ前に進みたい。

そして、ジストニアの話にむりやりもっていきますが

治ることは1つの目標なのだけど
治って、あるいは治らなくとも少し良くなって
やりたいことができる自分に戻ること。

私はここまで達成できたかな、と思う。

この前、先生に会ったとき

ジストニアのことを考えるより
もっとやりたいことがある。
私はそちらに邁進したい。

そう話したら
わかります、って共感してもらえた。

私はこれから狭いトンネルを抜けて
もっと広い視野を持って
何かできることを見つけながら
歩んでいきたいと思います。

ブログはたまに書くかもしれないけど
もう、病気の私ではなく
だれでもない、1人の人間として
ちゃんと生きていこうと思う。

アイドルグループの子たちが
グループを卒業していくように
私もジストニアつながりからは卒業かな。

もちろん、何か話したくなったら
いつでも、どうぞここに来て。

良くなったら知らんぷり、なんてことはないからね。

妊娠のことも知らんぷりしないから
いつでも来てね。

私は今までの経験をもとに
患者さんの力になれるような仕事を
これからがんばります!
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by coconut_pudding21 | 2015-03-18 18:19 | 1日1歩

どうしよう(*^_^*)

先週ぐらいから
また調子が良くなってきました。

薬が効かなくなってきたかな?
脳のオペをした方がいいのかな?

…なんてことも考えたりするけど

やっぱり、調子の良い波が
ある周期でやってくるなら
脳の方はいじらないでおこう。

今は新しい手帳に
やることリストをたくさん書いてます。
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by coconut_pudding21 | 2014-05-02 10:17 | 1日1歩

合格しました!

小児薬物療法認定薬剤師の試験。

合格してました(泣)。

手の調子もあんまり良くなく
ノートはまとめられないわ
書いて覚えられないわ
勉強の方法にも問題あったけど
本当に自信なかった。

今、メールを受け取ったのだけど
早く誰かに言いたくて。

来週、神経内科の先生に会います。
早く報告したいです。

小さい患者さんの力になれるように
頑張ります!


本心では
病気に負けたくなかった。
病気があるからできないって
思いたくなかった。

応援してくれた人に
ありがとうを言いたいです。
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by coconut_pudding21 | 2014-03-13 20:09 | 1日1歩

夢のお告げ

友だちで、夢のお告げでひらめいて
仕事してるやつがいるんだけど
私にも夢のお告げがきちゃった。

本を書けと。

この疾患に関する薬物療法の本を書けと。

今はAmazonで無料出版できるような時代。
友だちは、やるなら手伝うよって
言ってくれてるけれど
まず原稿を用意しなくちゃならない。

遠いです、かなり遠いです。
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by coconut_pudding21 | 2014-02-09 19:00 | 1日1歩

カフェインレスな生活

先週、寒くて寒くて
久しぶりにしびれで目が覚めた。

これはいかんわ!と思って
また少し生活を見直すことに。

カフェインやめてみました。
そして1週間。

治っちゃいないが、つらくない。

先週は泣きが入ったからな。
泣くぐらいなら、カフェインやめます。

大好きな紅茶や中国茶が飲めなくなるけど
たまのお楽しみにしておこう。
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by coconut_pudding21 | 2014-01-23 23:53 | 1日1歩

すといっく

今年の資格認定試験が終わってないのに
来年度の履修のお知らせが来たよ。

漢方認定薬剤師が
インターネット研修で受講できる!

今、履修している小児が終わって
何年かして余裕ができたら
漢方の認定を取りたかったのだけど
毎月、講義に通うのはむり、
家でスキマ時間に勉強したいと思ってた。

今年は張り詰めないで
のんびり勉強しようと思ってたのだけど
申し込んじゃおうかなぁ…

どちらかというと
先に申し込んじゃって
自分を追い詰めないと
勉強しないタイプ。

情報処理の試験もそうだった。

人から、よく、ストイックって
言われます。

勉強だけじゃなくてね。

こういう性格だから
病気が神経に出ちゃうのかな。。。
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by coconut_pudding21 | 2014-01-10 19:58 | 1日1歩