手のジストニア(書痙)を持つママのプチ日記です。ジストニアの妊娠・出産・育児の続き編です。


by coconut_pudding21

カテゴリ:楽しみ( 59 )

まもなく上記タイトルのHPが完成します。
(というか、コンテンツなんて永遠に完成するものではないので
 先にアップして、必要なことを書き足していくつもり)

このブログとかぶる話題もありますが
ジストニアを持ちながら出産を迎える方を応援したいという気持ちで書いています。
私は薬剤師なのでお薬のことも少しだけふれています。
もし、お役に立てたらうれしいなぁ。


2月1日アップ予定です。

けちな私、おためし期間がその月の月末までと知って
じゃあ、月初にはじめた方が無料期間が長いじゃんと
ちょっと延期しました。
CGIとか使えるのかな?
いろいろ心配なので、おためしは必要だわ。

無料のところもあるけれど、今回はお金を払ってでも
いろいろ書きたかったのだ。
有料っていってもいちばん安いプランで月100円だけどね。
変な広告もつかないし、きれいにまとまってくれてるといいなぁ。
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by coconut_pudding21 | 2010-01-27 06:01 | 楽しみ

初詣

高尾山薬王院に初詣に行って来ました。家族4人で。

もちろんリフトを使った(ケーブルカーは混んでたから)けれど
その先、薬王院までは次男もちゃんと歩かせましたよ。

甘いおとうさんがときどき抱っこしてたけど
私は手が痛くなるから、絶対抱っこしない。
自分の力で歩け!!

家族の健康はもちろんのこと、
ここで出会ったみんな、交流会で知り合ったお友達が
少しでもよくなるようにお願いしましたよ。

f0191777_6582718.jpg

話はかわりますが、昨年末にお友だちからいただいた
天然石のブレスレットです。

私が少しでもよくなるようにと、外国のとある場所で買ってきてくれたそう。
買うときにお店の人がドラを鳴らしてくれるらしい。
それで「気」が入るのかなぁ?よくわかんないけれど。

くださった方が、宇宙からの大きなパワーが私に宿るように
遠くでお祈りしてくださっているので、きっと効果絶大。
(その方のおかげで赤ちゃんも授かったしね。)

大事に使います。
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by coconut_pudding21 | 2010-01-10 21:52 | 楽しみ
ジストニア友の会の交流会に行ってきました。

前回は仕事で行けなかった。
今回も仕事が入りそうだったのですが
ブッチして行きました(:-p)

いつもなかよしのお友だちと話すことが多いのですが
今日は、いろんな人と話すことができて楽しかったです。
遅刻しなければなぁ、もうちょっといろんな人に声がかけられたかもなぁ。

1つうれしかったこと。

私と同じように(というか私より症状がきつい)
ジストニアを持ちながら出産された方がいらしたこと。
妊娠中のすごし方についていろいろたずねました。
へぇ~と思うことがたくさんあって
もう1人子ども生めるんじゃないか、私・・・
と思ってしまいましたよ。
(年齢的に無理ですが~)

でも、何よりうれしいのは
その方が、がんばってかわいい赤ちゃんをお産みになったこと。
ほんとにほんとに、おめでとうです。

私も誰かにほめてほしかった。
たいした病気じゃないけれど、やっぱりつらい日もあったし。
前のブログでみんなにおめでとうを言われたときは
とってもうれしかったです。

そして、その方をみていた先生もきっと勇気が要っただろうなぁ。
私は妊娠中はもちろん、妊娠前も治療できないと思ってあきらめていたけれど
(不育症があったので、ジスの治療よりも子ども生む方が先!
 ・・・って感じだったし)
どこかに相談に乗ってくれる先生がいたんだ、と思うと
探してみるもんだなと思った。

私はちとガッツが足りなかったかな。

今日はその先生にもお会いしましたよ。
毎度毎度、くだらん質問してすみませんです。
いちおう私も薬剤師なので、お薬のことでいろいろネタを考えて
毎回、先生に質問攻めです。

今回の先生の回答はあっさりしすぎてつまらなかったです。
こんどはもう少しおもしろいネタで先生を困らせようと思います。
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by coconut_pudding21 | 2009-12-05 22:31 | 楽しみ

ジス友と語り合う

今日は診察じゃなかったんだけれど、病院に行った。
ジス友さんと会うために。

1人は親しくしてもらっている方。
もう1人は、過去にすごくお世話になったのに
ろくろくお礼も言えずにいた方。

まあ、たわいもない話を待合室でずっとしていた。

私の診察の時に、こんど待合室で3人で会うと話しておいたら
先生も時間を作ってくれて、結局4人で懇談会。
いつか053.gif先生を囲む会053.gifをやろうなんて思っていたけれど
さらっと実現してしまいました。

ジストニアの将来の展望について、先生からご助言いただいて
また患者同士たくさん話し合って、いい方向に向かうといいなぁ。
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by coconut_pudding21 | 2009-10-05 16:57 | 楽しみ
ちょっと前なんですが、
マイケル・J・フォックス「ラッキーマン」を読みました。
若年性パーキンソン病になってしまったマイケルが
病気を受け入れるまでの心の動きを書いたもの。

まあまあ、おもしろかったです。

もともと夫が買って読んでいた。
夫はどう思ったかなぁ、病気を受け入れることってどんなだか。

こういう話題については、夫と話が合わないので
ちょっと話し合ってみたけれど平行線。

ま、夫に理解してもらおうなんて思ってませんから~。


ところで、マイケルはこの本の中で
「診断を下されてからの10年間を魔法で消してしまい
 昔のままのきみで過ごせる10年と取り替えてくれる、と言われても断る」

と書いている。

そう思えるマイケルはほんとにラッキーだよ。

私はこの1文を読んで
「妊娠~子育てが終わるまでの10年と取り替えてくれるなら、ありがたく」
と思ってしまいました。

そんなふうに考えちゃう私は
アンラッキーマンなのかもね(笑)。
たしかに病気になってからの10年の間にいろんなことを学んだけれど
これが、本音だよ。
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by coconut_pudding21 | 2009-08-31 05:54 | 楽しみ

ピアノをすすめる先生

母が診察に行った時、バイオリンをやっていることを話したら
「お嬢さんは何の楽器を?」
と先生が突っ込んできたそう。

先生は、「ああ、そうなの!」とえらく興味を持ったらしく
次の診察ではピアノを弾くようにすすめてみるって張り切っていたらしい。

それで、診察日。
先生は診察はさっさと終わらせて、ちょっと雑談しよう、と言う。
(今日もまた、次の時間帯に予約がなかったらしく(笑)。)

ピアノを練習するようにと、かなり強くすすめられました。

先生が言うには
「リハビリにも症状改善にも役に立つとはいえないけれど」
ってことなんだけれど
感情表現をすることで気分を発散させるにはすごくいいよ、と。

先生、大丈夫ですよ。
私はいろんなところで発散してますから~。

ブログとか。


ピアノはね、ジストニアの症状がまだ軽かった頃
リハビリのつもりでやっていた。
でも、こむら返りが起こるので、かえって悪くなる気がしてやめた。

今も、実家に帰るとときどき弾いていますが
まあ、1曲弾いて終わりかな。

練習してないのもあるけれど
思い通り弾けないのでよけいにストレスがたまる。
その、実家の音楽室にはiPodを持って入り
結局はカラオケボックスと化すのでありました。
(いちおう、防音室になってます。)

歌がいちばんストレス発散にはいいわ~。
そんな上手じゃないけど、腹のそこから声を出すと気持ちいいしね。
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by coconut_pudding21 | 2009-06-10 04:58 | 楽しみ

先生と話すこと1時間

今日は3ヶ月ぶりの診察日。

もともと入れていた日が都合が悪くなって延期したんだけれど
3ヶ月間、大きな問題もなく過ごせたのは自分の自信になりました。
(前回はすごく悪くなってからの受診だったので)

今日はお箸を持って行ったよ。
食べるときがいちばん困るからなぁ。
どんな風に手首が曲がるか説明するのには
実際にやるしかないと思って!

それ観察した先生はいろいろと作戦を考えてくれた。
それは次回のお楽しみに・・・って言われたけれど
どんなことになるんだか。

次の診察が待ち遠しくなってしまいます。


さてさて、これは前置きでして。

私が最後の患者だったのかな?
診察の終わりに、先生がいろいろ話しかけてくださって
同じくジストニアでかかっている母のことや
ジストニア友の会でのこと(交流会の様子とか)
医療費のこと・・・特定疾患となる可能性や障害者手帳の取得など
診察の枠を超えて、いろいろお話ししちゃいました。

でも、そういう話ができるのって
交流会で知り合った数人の方ぐらい。
しかも、年に2回しか会えない。
まさか、先生とそんな話ができるなんて思ってなかったし
とても楽しかったです。

あ、ぜんぜん予定はないですけど
「私なんか障害者手帳はとれないですよね?」
と聞いたら、
「とれません」
とはっきり言われたよ。

そして時間とお金のむだです、とも言われた。
まあ、もともと取る気はないですけど!!!


先生は、
「あなたは改善傾向が見られるし
 初診のときより顔つきもよくなっているし

 (初診のときは暗かったって? そんなことありませんよ~~~。)
 もしかしたら、このままよくなってフェイド・アウトかもね」
なんていわれました。

たぶん、先生、私に暗示をかけてるに違いない(笑)。

いやいや、笑い事ではなく
先生の目から見てもよくなっていると話すことによって
私に自信をつけさせてくれているんだろうな。

ほんとに、いい先生です。
先生、ありがとう。

機会があったら053.gif先生を囲む会053.gif
なんちゅうのを仲間内でやってみたいくらいです。
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by coconut_pudding21 | 2009-03-03 20:45 | 楽しみ

久しぶりのハンバーグ

今日はすっごく久し振りにハンバーグを作った。

ハンバーグを丸めたあと、空気を抜くのに
両手の間でぱんぱんと投げるのができなくて
(だって、右手がグーになっちゃうから、キャッチできないんだもん)
ずっと作ってなかったのだ。

先月末から先週あたりまでは絶好調だったけれど
ここ数日、やっぱり治療の効果が薄れてる気がする。

でも、今日は家族全員そろっての夕飯だったし
どうしてもハンバーグが食べたくて、がんばって作ったよ。
手の方は、何とか言うことを聞いてくれて大丈夫だった。


我が家にはめずらしく
合いびき肉を500gたっぷり使ってのハンバーグ。
手抜きに「炒めたまねぎ」というレトルト食品を利用して
手早く準備できた。

夫と長男は2個半、次男は1個、私は2個。
たらふく食べて幸せです。
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by coconut_pudding21 | 2009-02-27 23:27 | 楽しみ

小児神経学の教科書

小児神経学の本が読みたいとなったら
すぐ本屋へかけこんだ。

どれにしようか迷っているときに見つけた
徳島大の梶先生の本。

欲しいのをぐっとこらえて、自分に関係ある
小児の本に視線を戻す。


いいのがありましたよ~。
1つは小児科診療の「痙攣」の特集。
もうひとつは小児てんかんの本。
今日は1万円以上の出費。2冊しか買ってないのに。

ああ、働かなきゃ。


そして、ちゃんと読みきらなくちゃ。
家に読みきれてない教科書が10冊近く(爆)。
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by coconut_pudding21 | 2009-01-29 23:33 | 楽しみ
・・・っていうすごいお題目の講演会に行って来た。

中身は「ハクション大魔王とあくびちゃんの宣伝」なんだけど(笑)。
(↑わかる人にはわかるよね?)
某製薬会社の講演会だから。

去年の秋に、原因不明の痙攣を起こした次男。
町の小さなクリニックで発作を起こし
大きい病院へと紹介になったわけなのだが
どちらの先生の説明も私には合点がいかず。

今日の講演会でなんだか、合点がいきました。
その先生の話だと感染性胃腸炎(ロタとかノロ)でも
子どもの場合、40人に1人は痙攣を起こす可能性があるらしい。
たしかにその前の日から、腹の調子が悪く
便も白っぽくて、ロタだった可能性はめちゃめちゃ高い。

自分なりに納得して、すっきりした。
私の解釈は間違ってるかもしれないけれど。


と、前置きが長くなってしまったのだが
話の中身はものすごく貴重なもので
脳内物質と痙攣の関係がすごくよくわかり
「ああ、これはもしかしたら
 自分の手の調子をよくするための何かと
 すご~く関係あるかも」

なんて思ったりしてね。
GABAの減少が思春期発来をもたらすため
10代の子は切れやすいのではないか、という話や
脳内のヒスタミンは痙攣を抑制する方向に働いていて
抗ヒスタミンによって、脳内のヒスタミン受容体がブロックされると
痙攣を起こす可能性が高まる、という話があった。

それでもって、
脳内ヒスタミン受容体に影響の少ない、ハクション大魔王をチョイスしてくれ
・・・っていう結論。

してやられた。


あ、言っておきますけれど
ヒスタミンは食べてもダメですからね。
じんましんでるかも~(笑)。

(今日は、ちと難しい話ですんません。
 自分にはカルチャーショックだったので
 ちょっとメモ書きに・・・。
 興味のある方は自分で検索してみてね。)


私は明日、小児神経学の本を立ち読みしに行ってきます。
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by coconut_pudding21 | 2009-01-28 22:02 | 楽しみ