手のジストニア(書痙)を持つママのプチ日記です。ジストニアの妊娠・出産・育児の続き編です。


by coconut_pudding21

カテゴリ:楽しみ( 59 )

今週は、PCをうっている時間がけっこう長くて
左手がめちゃくちゃ調子が悪い。

今度の火曜日、手の神経のエコーをとるんだけど
予定通り、悪化させた状態で受診します。

しかしだな・・・
がんばりすぎて(わざと悪い状態にしむけた)
手根管症候群どころか、これは腱鞘炎では?という症状まで出て。
しびれだけじゃないんですよ、しびれに伴う疼痛だけでもないんですよ。

ほんとに痛い~!!

なんか、筋も痛いって感じ。やば。

最近、整形外科のそばの薬局でバイトしてるんですが
そこにも行かないとダメかも。

ちょっと、自虐的すぎたか。
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by coconut_pudding21 | 2010-07-04 02:58 | 楽しみ

愛車よ、さよなら。

車を買い換えました。
新しい車は中古のシエンタ。
薄いグリーンできれいな色です。

今まではファンカーゴに乗っていました。

私が保育園の送迎に使えるようにと
でかいレガシーから、小さめのファンカーゴに買い換えた。

でも、やっぱり手のことで自信がなく
途中で運転するのをあきらめてしまった。

ほんとはもっと乗ってあげたかったです。
心残りがいっぱいだけれど、しょうがないよね。

新しい車も、そんなに大きくないサイズ。
私に運転できるかな?

いつか運転して楽しいドライブができるように
もうちょっと手の調子がよくなったらいいなと思います。
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by coconut_pudding21 | 2010-05-22 22:16 | 楽しみ

ジストニア女子オフ会

最近、ハイペースでオフ会やってるな。

今日は女子のみのオフ会!!
コイバナで盛り上がる!?

やっぱり女性ならではの心配事とかいっぱいあって
部位は違うけれど、仲間と話すことでちょっと解消。

たまにオフ会やってますので
こちらに書き込みしてくださる方の中で
東京近郊の方がいらしっしゃいましたらお誘いします。


ところで、ご存知の方もいると思いますが
mixiに女子だけのコミュを作りました。
妊娠出産について相談するところがなく作ったので
「ジストニア・ママの会」っていうコミュ(非公開)なんだけれど
ママじゃなくても、妊娠してなくても趣旨に賛同いただければ参加できます。

mixiやってたら、遊びに来てくださいね。
(恐れ入りますが、コミュの名前で探してください<(_  _)>)
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by coconut_pudding21 | 2010-05-15 05:56 | 楽しみ

先生

今日は診察でした。

私の先生はおもしろいので通院がとても楽しみです。

最近、お忙しいとのことで
聞きたいこともいろいろあり、超早口で先生に質問したら
先生もめちゃくちゃ早口で、つんのめりそうでしたよ。


私はもともとせっかちなのですが
ジストニアになる人はせっかちな人が多いらしい。

先生もかなりせっかちだけど、大丈夫かしら・・・?


今日はmixiで知り合ったお友達と初めて会いました。
待ち合わせ場所は、病院の待合室。
主治医が同じことが縁で知り合ったのです。

病気を克服するために、一緒に歩む友がいることは
とてもうれしいことです。
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by coconut_pudding21 | 2010-04-22 20:40 | 楽しみ

mixiジス友

今日は、mixiで知り合った
昨日とはまた違ったジストニアの友だちと会いました。

まあ、病気に関しては話は尽きないけど
今日すごくうれしかったのは
友だちの1人に彼女ができたこと。

彼は私よりいくつか若いのですが
早く彼女ができないかと
周りのみんなはやきもきしていました。

なんだか、ちょっとほっとした。

彼女とずっとずっと仲良くね。

P.S.
ご本人がもし読んでいたらごめんなさい。
でも、うれしくて誰かに言いたくて言いたくて
仕方がありませんでした。
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by coconut_pudding21 | 2010-04-18 11:22 | 楽しみ

ジストニア書痙分科会

友の会で知り合ったメンバーと、初めてのオフ会。
交流会以外でこういう機会を持つことはめずらしい。

たまたまなのだが、今日集まったメンバーは
上肢のジストニアの方がほとんど。
手の人って外見ではほとんどわからないんだけど
字が書けない、特定の動作ができないことで
就労にはとても困っているんだよね。

食べ放題、時間制限なしのお店で話すこと
なんと5時間。

よくしゃべったわ。

書痙は、他の部位に比べて
決め手となる治療法がない・・・ボトックスも認可されてないしね。
みんなそれなりにいろんな工夫で、毎日の生活をがんばっているようです。

鍼治療が奏功している人が2人いて
私も鍼を受けたくなったけれど
病院が大阪にあって、こちらの系列の病院を紹介してもらうと
千葉か川越になっちゃうんだって。

千葉も川越も何とか行けると思うけど
最初必ず1回は大阪まで行くかなきゃならず
踏ん切りのつかない私はまだ行っていないんだな。

もうちっと、近かったらなぁ。


しかし、同じ部位だと話もはずむし
みんなの話を聞いて、がんばろ!って思えました。
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by coconut_pudding21 | 2010-04-17 23:12 | 楽しみ

オフ会

今日はジストニアの仲間とオフ会でした。
mixiで知り合った方と、全部で6人。
そのうち、初めてお会いする方が4人いらっしゃいました。

この前の診察の時、先生からいろいろ忠告を受け
友人に相談したところ・・・
有志を集めて、今の自分たちに何ができるか
みんなで考えようと言うことになって。

もともと別企画で予定されていた飲み会に
急遽、参加させてもらいました。


その日に集まったメンバーは、
痙性斜頸、眼瞼痙攣、全身性、そして書痙の私。
みんな部位は違うし、抱いている思いも考え方も違うんだけれど
根底に流れているものはみんな一緒。


社会に理解してもらいたい。
社会から取り残されたくない。
普通に暮らしたい。



これを実現させるための、いろいろな手段を
これから仲間たちと一緒に考えていこうと思います。

こちらでもみなさんの声を聞かせていただけるとうれしいです。
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by coconut_pudding21 | 2010-03-06 23:59 | 楽しみ
HPできあがりました。

ジストニアの妊娠・出産・育児

まだ、誤字脱字など多いけれど見切り発車。
(締め切り決めないと、先に進めない人なのでね。)

よかったら遊びに来てください。

まだ掲示板やカウンター設置してない(汗)。
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by coconut_pudding21 | 2010-02-01 05:35 | 楽しみ

先生を質問攻め

今日は診察もありました。

先生にリストブレースで改善した点、改善しなかった点を伝え
新たな作戦を考えてもらいました。

・・・今日はめちゃくちゃ痛かったよ。

でも、私のことを考えてくれてのこと。
がんばりました。


いつも診察はものの5分で終わるんだけれど
先生が忙しいのを承知で失礼かと思ったが
いろいろ質問状を書いておいたのだ。
前日の夜中に。
(手の調子が前日になって急によくなったのでなんとか書けた。)

先生からはとてもいい回答をいただいてとても満足です。
また新しいHPのことも報告し、そういうのもいいんじゃない?と言われ
ちょっとほっとしています。

先生に止められたらやめようかと思ってたけど(うそ)。


そして、先生の方からついでの話で薬のおもしろいネタを入手。
私が薬剤師なのを知っているので、いろいろ教えてくれるのかな。

・・・でもちょっと待って。
先生それは筋弛緩作用が弱い薬のはずじゃ。

ところがどっこい、その薬が奏効した患者さんがいるらしく
(薬の名前はまだ秘密ね。)
その謎解きに、今はまっているところです。
先生に文献ちょうだい、っていったんだけど
論文なんか出る以前の話なんだって。

ってここに書いちゃってよかったんだろうか。

他の人が書いた文献で関連するものを探しているんだけど
なかなかヒットせず、困っています。

他に勉強しなくちゃいけないことがたくさんあるのに
(研修単位、今年度履修分がまだ0単位、まずい。)
どうしてくれるのさ、先生。
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by coconut_pudding21 | 2010-01-28 23:14 | 楽しみ

20年ぶりに親友と

今日は20年ぶりに高校の時の親友に会った。
彼女が結婚したのでお祝いに。

お互い変わってないねぇ(と思ってるのは自分たちだけ?)と言いながら
20年も会ってなかったとは思えないほどおしゃべりして盛り上がった。


実は彼女、IgA腎症をやっているんです。
腎臓の病気で良性のものなので寛解しているんですが
腎機能が落ちていないかずっと見ていないといけないんだって。


私は勝手に心配して、この年齢で腎臓に不安があったら
子どもは作らないんじゃないかと思っていた。

そんな話、私の方からしたわけじゃないんだけど、彼女の口から
「先生には、妊娠しても大丈夫って言われた。
 ただし、今飲んでいる腎保護剤は中止するけれど」

と言う言葉が。

だから、チャンスがあれば!と思っているんだって。


ジストニアと腎臓の病気を比較するのは無理があるけれど
ジストニアでは死なない、寿命も短くならない。
だけど腎臓は何かをきっかけに急に悪くなったり
いずれ透析が必要になる場合もある。

そんな彼女が、赤ちゃんを希望していて
病気と共存しながらがんばる、と言っているので
心から応援したくなりました。

どうか神様、彼女にかわいい赤ちゃんを授けてくださいな。
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by coconut_pudding21 | 2010-01-28 19:39 | 楽しみ