手のジストニア(書痙)を持つママのプチ日記です。ジストニアの妊娠・出産・育児の続き編です。


by coconut_pudding21

ジストニア書痙分科会

友の会で知り合ったメンバーと、初めてのオフ会。
交流会以外でこういう機会を持つことはめずらしい。

たまたまなのだが、今日集まったメンバーは
上肢のジストニアの方がほとんど。
手の人って外見ではほとんどわからないんだけど
字が書けない、特定の動作ができないことで
就労にはとても困っているんだよね。

食べ放題、時間制限なしのお店で話すこと
なんと5時間。

よくしゃべったわ。

書痙は、他の部位に比べて
決め手となる治療法がない・・・ボトックスも認可されてないしね。
みんなそれなりにいろんな工夫で、毎日の生活をがんばっているようです。

鍼治療が奏功している人が2人いて
私も鍼を受けたくなったけれど
病院が大阪にあって、こちらの系列の病院を紹介してもらうと
千葉か川越になっちゃうんだって。

千葉も川越も何とか行けると思うけど
最初必ず1回は大阪まで行くかなきゃならず
踏ん切りのつかない私はまだ行っていないんだな。

もうちっと、近かったらなぁ。


しかし、同じ部位だと話もはずむし
みんなの話を聞いて、がんばろ!って思えました。
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by coconut_pudding21 | 2010-04-17 23:12 | 楽しみ